II Jornada de la XUEC en malalties minoritàries autoimmunes sistèmiques
Les malalties autoimmunes sistèmiques estan causades per una resposta anòmala del sistema immunitari envers el propi afectat. Són malalties cròniques, complexes i potencialment greus, amb una etiologia multifactorial i amb grans diferències pel que fa a la seva incidència, pronòstic, tractament i manifestacions clíniques.
Jornada Dia Mundial Malalties Minoritàries: Cap a un model d’enfocament integral
Divulgació medico-científica sobre la rellevància del diagnòstic precoç i el seu impacte en el maneig integral de pacients amb malalties minoritàries de base genètica.
Jornada de Malalties Minoritàries
La Unitat de Malalties Minoritàries Parc Taulí va organitzar aquesta jornada el 13 de juny de 2019 a l’Auditori Taulí, amb més de 150 inscrits. Adreçada a professionals que participen en l’abordatge de les malalties minoritàries, persones interessades en l’àmbit d’aquestes patologies, així com a pacients, familiars i societat en general, va ser una interessant experiència per a tots. Us convidem a veure el vídeo resum de la jornada.
Més de 5.000 persones desborden el Parc Taulí de solidaritat en benefici de la fibrosi quística
Sabadell Corre pels Nens i Báilale a la Vida han tornat a omplir el Parc Taulí de solidaritat, enguany en benefici dels afectats per fibrosi quística, sota el lema “Donem aire, donem vida als pacients amb fibrosi quística”.
La vida amb Fibrosi Quística - amb el Jerome i la Susana
La Susana és la mare del Jerome, un pacient de 4 años de la Unitat de Fibrosi Quística del Parc Taulí, que ens explica en aquest emotiu vídeo com conviu la seva família amb aquesta afectació.
Com és la vida amb Fibrosi Quística?
L'Albert, afectat per Fibrosi Quística, i la Carme, la seva mare, ens ho expliquen en primera persona en aquest emotiu vídeo que avui compartim amb vosaltres. El proper 5 de maig vine a córrer a la cursa de Sabadell Corre pels Nens per poder continuar investigant en Fibrosi Quística!
L’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi dóna al Parc Taulí 7.500€ per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adults amb aquesta síndrome
Representants de l’Associació van lliurar el passat divendres, 8 de març, el xec a les investigadores principals, les doctores Assumpta Caixàs i Olga Giménez. A l’acte també van assistir la infermera experta en Prader-Willi, Rocío Pareja, i el director de Recerca i Innovació, Lluís Blanch.
II Jornada de actualización en síndrome de X Frágil (2019)
Presentaciones de los ponentes de la II Jornada de actualización en síndrome de X Frágil para professinales y familiares realizada el 26/01/2019 en el recinto hospitalario del Parc Taulí.
II Jornada de actualización en síndrome de Angelman (2018)
Taula rodona amb la participació dels professionals responsables de les diferents línies de l'estudi "Síndrome de Angelman: identificación de nuevas alteraciones genéticas".