BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Actualitat Parc Taulí - ECPv5.10.0//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Actualitat Parc Taulí
X-ORIGINAL-URL:https://www.tauli.cat/actualitat
X-WR-CALDESC:Esdeveniments per Actualitat Parc Taulí
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Madrid
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20230326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20231029T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Madrid:20230629T084500
DTEND;TZID=Europe/Madrid:20230630T170000
DTSTAMP:20260407T150551
CREATED:20230620T112849Z
LAST-MODIFIED:20230620T112849Z
UID:6201-1688028300-1688144400@www.tauli.cat
SUMMARY:Jornada europea de Síndrome d'Angelman
DESCRIPTION:[vc_row][vc_column][vc_column_text]El grup de recerca de Trastorns del neurodesenvolupament de base genètica de l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí i la Unitat de Neurologia Pediàtrica del Parc Taulí que treballa en la investigació i l’assistència de pacients amb Síndrome d’Angelman organitza un workshop europeu amb l’objectiu de millorar l’abordatge clínic i la recerca d’aquesta malaltia minoritària des d’una perspectiva internacional multidisciplinar. \nLes jornades\, que se celebren de forma híbrida a la Fira Sabadell i en format virtual\, reuneix per primer cop a Catalunya professionals dels centres experts en Síndrome d’Angelman d’arreu d’Europa\, i compte amb el reconeixement de l’European Joint Programme for Rare Diseases i la participació activa de famílies de pacients de tot Europa i l’Amèrica Llatina.[/vc_column_text][vc_column_text] \nPrograma\nDia 1 – Dijous\, 29 de juny \n\n08:45h Benvinguda\, organitzadors i un representant de les associacions de famílies\n09:00h Com és accedir a un centre especialitzat en diferents països a Europa\, l’experiència de pares de 3 països diferents.\n* Unitat d’Experiència Clínica Sabadell\, Espanya. Carme Manso\n* Experiència de tres famílies europees.\n10:00h Pausa cafè\n10:30h Atenció global de la Síndrome d’Angelman  (1). Moderadora: Ana Roche\n* Actualització en estudis preclínics i clínics. Laurent Servais\n* Genotip i fenotip. Sofia Ourani\n* Epilèpsia en SA.\n– Epilèpsia. Marie Claire De Witt\n– Característiques EEG. Federico Vigevano\, Nicola Pietrafusa\n– Aspectes pràctics del rendiment de l’EEG en nens amb SA. Susana Torres\, Sandra Jara\n– Trastorns del son en SA. Karen Bindels de Heus\n12:30h Col·loqui\n13:30h Dinar de treball\n15:00h Atenció global a SA (2) Moderador: Argyris Dinopoulos\n– Atenció global als nens. Karen Bindels de Heus\n– Adults d’atenció global. Sabela Novo\n– Tractaments no farmacològics. Ariadna Ramírez\n– Llengua i comunicació. Cindy Navis\n– Neurorehabilitació en SA. Michelina Armando\n17:00h Final del primer dia\n\nDia 2 – Divendres\, 30 de juny \n\n09:00h Estudis de recerca en curs. Moderador: Neus Baena\, Miriam Guitart\n* Actualització de la recerca bàsica. Ugo Mayor\n* Estudis autopromocionats.\n* Estudi d’Història Natural o AS a Espanya. Neus Baena\, Debora Itzep\n* Son i AS. Marta Moraleda\n* Hiperfàgia\, creixement i pubertat i salut òssia. Karen Bindels de Heus\n11:30h Pausa pel cafè\n12:00h Estudis promoguts per empreses farmacèutiques. Roche\, Ultragenyx\n13:30h Dinar de treball\n15:00h – 17:00h\nFòrum de professionals\n– Consens d’atenció clínica\, unitats d’atenció clínica\n– Compara recursos en diferents països (Espanya\, Xipre\, Grècia\, Holanda) i veure què es pot millorar en els diferents llocs\, a partir de diferents experiències\n– Parlem de la base de dades de la síndrome d’Angelman\n– “Nina” Unitat d’expertesa clínica Països Baixos\n– Establir un calendari de reunions virtual\nFòrum de famílies\n– Com anar directe i ràpid\, com mantenir-se junts – Associacions de pacients ASA i FAST-Espanya\, AS Alliance\n– Contacta amb associacions de pacients de diferents països\n\n[/vc_column_text]          Inscripcions    Enviar un correu electrònic a Ester Freixa (efreixa@tauli.cat)   [/vc_column][/vc_row]
URL:https://www.tauli.cat/actualitat/agenda/jornada-europea-de-sindrome-dangelman/
LOCATION:Fira Sabadell\, Plaça de la Sardana\, 7\, Sabadell\, Barcelona\, 08203\, Espanya
CATEGORIES:Jornada
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.tauli.cat/actualitat/wp-content/uploads/2023/06/Plantilla-Imatges-169-Web.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR