{"id":12489,"date":"2024-02-23T14:03:28","date_gmt":"2024-02-23T13:03:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/?p=12489"},"modified":"2024-02-23T14:03:28","modified_gmt":"2024-02-23T13:03:28","slug":"el-parc-tauli-treballa-per-un-enfocament-integral-de-les-malalties-minoritaries","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/noticia\/2024\/02\/el-parc-tauli-treballa-per-un-enfocament-integral-de-les-malalties-minoritaries\/","title":{"rendered":"El Parc Taul\u00ed treballa per un enfocament integral de les malalties minorit\u00e0ries","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"text"}]},"content":{"rendered":"<div data-section-type=\"fullwidth-background\" data-image-type=\"none\" data-full-height=\"no\" class=\"eut-section\"><div class=\"eut-row eut-bookmark\"><div class=\"wpb_column eut-column eut-column-1\"><div class=\"eut-element eut-text\"><p>El Parc Taul\u00ed ha celebrat aquest mat\u00ed la Jornada pel Dia Mundial de les Malalties Minorit\u00e0ries: Cap a un model d\u2019enfocament integral, amb l\u2019objectiu de fer una divulgaci\u00f3 medico-cient\u00edfica sobre la import\u00e0ncia del diagn\u00f2stic preco\u00e7\u00a0 el seu impacte en el maneig integral de pacient amb malalties minorit\u00e0ries de base gen\u00e8tica. Aix\u00ed com la import\u00e0ncia de treballar conjuntament amb les associacions de pacients.<\/p>\n<p>La Jornada ha estat inaugurada per la cap de Proc\u00e9s d\u2019Hospitalitzaci\u00f3, la Dra. Bel\u00e9n Coch; la coordinadora de la Unitat de Malalties Minorit\u00e0ries del Parc Taul\u00ed i membre de la Comissi\u00f3 Assessora de Malalties Minorit\u00e0ries del CatSalut, Dra. Pepi Rivera; la cap de l\u2019\u00e0rea de minorit\u00e0ries de l\u2019I3PT i coordinadora cl\u00ednica de la UEC del S\u00edndrome de Prader Willy del Parc Taul\u00ed, Dra. Raquel Corripio; i el director de l\u2019Associaci\u00f3 de Pacients MPS-Lisosomales i representant a Catalunya de la Federaci\u00f3 Espanyola de Malalties Minorit\u00e0ries, Jordi Cruz.<\/p>\n<p>Tant la Dra. Coch, la Dra. Rivera i la Dra. Corripio han coincidit en destacar l\u2019aposta del Parc Taul\u00ed per investigar les malalties minorit\u00e0ries treballant conjuntament els professionals assistencials amb els pacients i els seus familiars. Aix\u00ed com anar m\u00e9s enll\u00e0 del diagn\u00f2stic amb ter\u00e0pies dirigides, innovadores i de precisi\u00f3.<\/p>\n<p>Per fer aquest abordatge integral de les malalties minorit\u00e0ries \u00e9s molt important la col\u00b7laboraci\u00f3 amb els professionals de l\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria, per a una detecci\u00f3 preco\u00e7; amb els diferents professionals assistencials de l\u2019hospital i amb serveis com Laboratori o el Centre de Medicina Gen\u00f2mica.<\/p>\n<p>La Dra. Raquel Corripio ha estat l\u2019encarregada de fer la presentaci\u00f3 inaugural amb una exposici\u00f3 sobre Les Malalties Minorit\u00e0ries: Un repte per a l\u2019atenci\u00f3 sanit\u00e0ria d\u2019enfocament integral.<\/p>\n<p>Despr\u00e9s, la N\u00faria Capdevila, facultativa de la Unitat de Gen\u00e8tica cl\u00ednica, del centre de Medicina Gen\u00f2mica, ha explicat la import\u00e0ncia de la sincronitzaci\u00f3 amb l\u2019Atenci\u00f3 Prim\u00e0ria per identificar i derivar pacients amb una malaltia minorit\u00e0ria amb base gen\u00e8tica. Tot seguit, la Dra. Carmen Manso, la coordinadora cl\u00ednica de la UEC de malalties minorit\u00e0ries cognitives-conductuals de base gen\u00e8tica, ha explicat l\u2019experi\u00e8ncia\u00a0 a la XUEC. I el Dr. Juan Pablo Trujillo, facultatiu de la Unitat de Gen\u00e8tica Cl\u00ednica, ha proposat la creaci\u00f3 d\u2019un comit\u00e8 de ter\u00e0pies dirigides a malalties minorit\u00e0ries de base gen\u00e8tica.<\/p>\n<p>Representants d\u2019associacions de familiars i pacients han explicat la import\u00e0ncia de l\u2019acompanyament de les fam\u00edlies i s\u2019ha exposat l\u2019experi\u00e8ncia d\u2019un pacient.<\/p>\n<p>El Dr. Trujillo ha insistit en la import\u00e0ncia de detectar preco\u00e7ment les malalties gen\u00e8tiques i derivar-les a la Unitat de Gen\u00e8tica Cl\u00ednica. I el Dr. Artur Llobell, especialista en immunologia cl\u00ednica ha insistit en la import\u00e0ncia de la r\u00e0pida derivaci\u00f3 des de l\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria quan hi ha una sospita, en concret, en malalties inflamat\u00f2ries.<\/p>\n<p>El director del Centre de Medicina Gen\u00f2mica del Parc Taul\u00ed, el Dr. V\u00edctor Mart\u00ednez, ha clos la jornada amb una explicaci\u00f3 sobre ter\u00e0pies innovadores i medicina de precisi\u00f3.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><div class=\"eut-bg-wrapper\"><\/div><\/div>\n","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"excerpt":{"rendered":"<p>Aquest mat\u00ed s\u2019ha celebrat a l\u2019Auditori del Parc Taul\u00ed la Jornada pel Dia Mundial de les Malalties Minorit\u00e0ries<\/p>\n","protected":false,"gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"author":8,"featured_media":12491,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[968],"gt_translate_keys":[{"key":"link","format":"url"}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12489"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12489"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12489\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12490,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12489\/revisions\/12490"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12491"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12489"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12489"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12489"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}