{"id":1696,"date":"2017-01-23T16:13:02","date_gmt":"2017-01-23T14:13:02","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/2017\/01\/23\/el-parc-tauli-ha-estat-designat-per-formar-part-de-la-primera-xarxa-dunitats-dexpertesa-clinica-xuec-en-malalties-minoritaries-a-catalunya\/"},"modified":"2017-01-23T16:13:02","modified_gmt":"2017-01-23T14:13:02","slug":"el-parc-tauli-ha-estat-designat-per-formar-part-de-la-primera-xarxa-dunitats-dexpertesa-clinica-xuec-en-malalties-minoritaries-a-catalunya","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/noticia\/2017\/01\/el-parc-tauli-ha-estat-designat-per-formar-part-de-la-primera-xarxa-dunitats-dexpertesa-clinica-xuec-en-malalties-minoritaries-a-catalunya\/","title":{"rendered":"El Parc Taul\u00ed ha estat designat per formar part de la primera xarxa d\u2019unitats d\u2019expertesa cl\u00ednica (XUEC) en malalties minorit\u00e0ries a Catalunya","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"text"}]},"content":{"rendered":"<p> \tLes altres dues unitats que configuren aquesta xarxa s&rsquo;adscriuen a l&rsquo;Hospital Sant Joan de D&eacute;u de Barcelona i a l&rsquo;Hospital Universitari Vall d&rsquo;Hebron.<\/p>\n<p> \tEl Parc Taul&iacute; ha estat designat, pel Servei Catal&agrave; de la Salut (CatSalut), com una de les tres unitats d&rsquo;expertesa cl&iacute;nica que configuraran la primera xarxa d&rsquo;atenci&oacute; a les malalties minorit&agrave;ries a Catalunya, dedicada a l&rsquo;atenci&oacute; a les malalties cognitivoconductuals de base gen&egrave;tica en l&rsquo;edat pedi&agrave;trica, juntament amb l&rsquo;Hospital Sant Joan de D&eacute;u de Barcelona i a l&rsquo;Hospital Universitari Vall d&rsquo;Hebron.<\/p>\n<p> \tAmb aquest reconeixement, les tres unitats d&rsquo;expertesa cl&iacute;nica (UEC) designades lideraran el diagn&ograve;stic i l&rsquo;atenci&oacute; de les persones afectades per alguna de les malalties cognitivoconductuals de base gen&egrave;tica en l&rsquo;edat pedi&agrave;trica, d&rsquo;acord amb els criteris i requeriments que estableix el model d&rsquo;atenci&oacute; a les malalties minorit&agrave;ries a Catalunya.<\/p>\n<h5> \tLes malalties cognitivoconductuals de base gen&egrave;tica en l&rsquo;edat pedi&agrave;trica<\/h5>\n<p> \tEs tracta d&rsquo;un grup de malalties minorit&agrave;ries cr&ograve;niques, d&rsquo;origen gen&egrave;tic, que es presenten en l&rsquo;edat pedi&agrave;trica amb gran variabilitat cl&iacute;nica &minus;presenten trastorns del desenvolupament neurol&ograve;gic amb manifestacions motores, cognitives (retard mental) i conductuals (ansietat, depressi&oacute;, TDAH, trastorns psic&ograve;tics i de la son, autoagressions, estereot&iacute;pies, etc.)&minus; i es diagnostiquen a trav&eacute;s de proves gen&egrave;tiques. Es tracta d&rsquo;un grup nombr&oacute;s que inclou desordres minoritaris com la S&iacute;ndrome del cromosoma X fr&agrave;gil, la S&iacute;ndrome de Williams, la S&iacute;ndrome de Down o les anomalies dels cromosomes sexuals com la S&iacute;ndrome de Klinefelter, la S&iacute;ndrome de Turner i Trisomia X, la S&iacute;ndrome de Rett, la S&iacute;ndrome d&rsquo;Angelman, la S&iacute;ndrome de Noonan, la S&iacute;ndrome de Prader-Willi, la Monosomia 22q11 o la S&iacute;ndrome de Sotos&not;.<\/p>\n<h5> \tEl procediment de designaci&oacute; de les UEC<\/h5>\n<p> \tLa convocat&ograve;ria i la designaci&oacute; d&rsquo;aquestes unitats d&rsquo;expertesa s&rsquo;ha dut a terme seguint el procediment que s&rsquo;estableix a la normativa espec&iacute;fica del CatSalut. Entre els criteris de designaci&oacute; m&eacute;s destacats hi ha el fet que el centre disposi d&rsquo;alt nivell de coneixements i experi&egrave;ncia en l&rsquo;abordatge de la malaltia en q&uuml;esti&oacute;, aix&iacute; com l&#39;exist&egrave;ncia d&#39;un equip multidisciplinari constitu&iuml;t per a l&#39;atenci&oacute; a aquesta malaltia.<\/p>\n<p class=\"link_extern\"> \tNota de premsa del Departament de Salut <a href=\"http:\/\/premsa.gencat.cat\/pres_fsvp\/AppJava\/salut\/notapremsavw\/298314\/ca\/neix-xarxa-dunitats-dexpertesa-clinica-xuec-malalties-minoritaries-catalunya.do\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">&lsquo;Neix la primera xarxa d&#39;unitats d&#39;expertesa cl&iacute;nica (XUEC) en malalties minorit&agrave;ries a Catalunya&rsquo;<\/a><\/p>\n<h5> \tUna expertesa basada en una traject&ograve;ria de 20 anys de dedicaci&oacute;<\/h5>\n<p> \tPer al Parc Taul&iacute;, aquest reconeixement &eacute;s la culminaci&oacute; de tota una traject&ograve;ria que ja va ser reconeguda en el marc de la 8&ordf; edici&oacute; del Dia Mundial de les Malalties Minorit&agrave;ries a Catalunya, on l&rsquo;equip multidisciplinari de la Unitat d&rsquo;atenci&oacute; a persones amb trastorns cognitius conductuals de base gen&egrave;tica del Parc Taul&iacute; va rebre el reconeixement de la Comissi&oacute; Gestora d&rsquo;aquesta celebraci&oacute;, per la seva contribuci&oacute; a difondre, conscienciar i afavorir la recerca en aquestes malalties. En aquest reconeixement es va destacar &ldquo;la implicaci&oacute;, l&rsquo;exquisit valor hum&agrave; d&rsquo;aquest equip multidisciplinari, a banda dels estudis realitzats i la seva total predisposici&oacute; a l&rsquo;atenci&oacute; a les fam&iacute;lies&rdquo;<\/p>\n<p> \tL&rsquo;equip multidisciplinari de la Unitat d&rsquo;atenci&oacute; a persones amb trastorns cognitius conductuals de base gen&egrave;tica del Parc Taul&iacute; es va crear l&rsquo;any 1997, fruit de la voluntat d&rsquo;un grup de professionals m&egrave;dics, de diverses especialitats, davant la necessitat de donar una atenci&oacute; continuada als afectats de Malalties Minorit&agrave;ries que cursen amb trastorns cognitius conductuals de base gen&egrave;tica. Aquests professionals van decidir organitzar-se com a equip multidisciplinari amb els objectius principals de portar a terme l&rsquo;estudi i l&rsquo;atenci&oacute; integral de les persones afectades, en els seus diferents aspectes: diagn&ograve;stic cl&iacute;nic i de laboratori, protocols de seguiment m&egrave;dic, valoraci&oacute; neurol&ograve;gica, avaluaci&oacute; psicol&ograve;gica i consell gen&egrave;tic.<\/p>\n<p> \tEn el marc de l&rsquo;Institut de Recerca i Innovaci&oacute; Parc Taul&iacute; (I3PT), el 2015 tamb&eacute; es va aprovar la creaci&oacute; de l&rsquo;&agrave;rea de recerca de Malalties Minorit&agrave;ries, que actualment t&eacute; configurats un total de 5 grups de recerca.<\/p>\n","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"excerpt":{"rendered":"<p> \tLes altres dues unitats que configuren aquesta xarxa s&rsquo;adscriuen a l&rsquo;Hospital Sant Joan de D&eacute;u de Barcelona i a l&rsquo;Hospital Universitari Vall d&rsquo;Hebron.<\/p>\n","protected":false,"gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"gt_translate_keys":[{"key":"link","format":"url"}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1696"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1696"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1696\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1696"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1696"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1696"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}