’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi<\/a> (ACSPW) treballa per a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies, fent difusió i incentivant el coneixement de la síndrome i les seves característiques diferents àmbits. La donació que han lliurat avui al Parc Taulí és fruit de la recaptació obtinguda per la venda d’objectes nadalencs elaborats per membres de l’entitat. El lliurament del xec ha anat a càrrec de la presidenta de l’ACSPW, Assumpta Mas, i del seu tresorer, José García.<\/p>\n \tL’objectiu de l’assaig clínic que es porta a terme al Parc Taulí, al qual es destinaran aquests diners, és avaluar, entre d’altres paràmetres, el to i la força muscular, així com la seva representació a nivell cerebral mitjançant ressonància magnètica funcional, abans i un any després de l’inici del tractament amb hormona de creixement, en pacients adults en què prèviament s’ha demostrat dèficit. L’estudi durarà 14 mesos i s’inicia amb 25 pacients que tindran un seguiment amb una sèrie molt completa de proves per valorar la seva evolució. Després d’aquests 14 mesos, els pacients seguiran rebent el tractament amb hormona de creixement amb les dosis que el metge consideri adequades.<\/p>\n
\tLes investigadores principals d’aquest estudi són les doctores Olga Giménez Palop i Assumpta Caixàs Pedragós, del Servei d’Endocrinologia i Nutrició, amb la participació d’una gran quantitat de col·laboradors de diferents especialitats mèdiques i del Servei de Radiologia (Unitat de Recerca de Ressonància Magnètica) de l’Hospital del Mar. A l’acte d’avui també ha assistit la infermera d’assaigs clínics del Servei d’Endocrinologia i Nutrició, Rocío Pareja.<\/p>\n
\tEl Parc Taulí és el centre que tracta més pacients amb SPW de tot Catalunya. En aquests moments es visiten regularment una trentena de pacients adults i una trentena de nens. Al mateix temps, l’hospital també ofereix assessorament i visites esporàdiques a pacients d’altres Comunitats Autònomes.<\/p>\n
\tVolem mostrar el nostre agraïment més sincer a tots el membres de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi Catalunya pel seu esforç i la seva complicitat i col·laboració en impulsar la recerca en benefici de tots els pacients.<\/strong><\/p>\n","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"excerpt":{"rendered":" \tRepresentants de l’Associació han lliurat avui el xec a les investigadores principals, les doctores Assumpta Caixàs i Olga Giménez. L’acte ha comptat amb la presència dels presidents del Parc Taulí, Modesto Custodio, i de la Fundació Parc Taulí, Francesc Gòdia, i del director de Recerca i Innovació, Lluís Blanch.<\/p>\n","protected":false,"gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"gt_translate_keys":[{"key":"link","format":"url"}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2002"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2002"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2002\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2002"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2002"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2002"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}