\tS’estrena el nou espai web de la Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí.<\/p>\n
\tEl Parc Taulí ha creat la nova Unitat de Malalties Minoritàries, que estrena espai Web, i que neix amb l’objectiu d’implementar un nou model d’atenció als pacients afectats, tant en la edat pediàtrica com adulta, per diferents patologies de baixa prevalença.<\/p>\n
\tAquest nou model serà el resultat de la reestructuració i coordinació de les diferents unitats existents per a l’atenció de les diferents malalties minoritàries (Síndrome d’Angelman, Síndrome de Prader-Willi, Anomalies dels Cromosomes Sexuals, Fibrosi Quística….), des d’on s’ofereix assistència pacients de tot el territori des de fa molts anys, i que ara es volen potenciar oferint una medicina personalitzada que, sens dubte, ha de repercutir en un millor abordatge de les respectives malalties.<\/p>\n
\tDes de la coordinació dels diferents equips multidisciplinaris es treballarà en aquesta línia, concentrant recursos i coneixements, entre d’altres aspectes, tots ells orientats a oferir una atenció integral i excel·lent als nostres pacients.<\/p>\n
\tEl Parc Taulí va ser designat, ara fa un any, com una de les tres unitats d’expertesa clínica que configuren la primera xarxa d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, dedicada a l’atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica, juntament amb l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. El treball de l’equip multidisciplinari de la Unitat d’atenció a persones amb trastorns cognitius conductuals de base genètica del Parc Taulí, creat l’any 1997, va ser la base d’aquesta designació.<\/p>\n
\tAra, en la nova Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí, també està resultant clau la integració de la veu del pacient, mitjançant la Delegació de la Federación Española de Enfermedades Raras<\/em> (FEDER) a Catalunya, i amb la qual ja s’han portat a terme diferents reunions de treball. D’altra banda, l’impuls a la recerca també esdevé una línea estratègica. Recordem que l’Area de Recerca de Malalties Minoritàries (creada en el marc de l’Institut de Recerca i Innovació Parc Taulí) té, actualment, 5 grups d’investigació.<\/p>\n \tA Catalunya, més 400.000 persones conviuen amb una malaltia minoritària.<\/p>\n