\tLa jornada organitzada per la Plataforma de Malalties Minoritàries i el Parc Taulí se celebrarà el proper dijous, 12 d’abril de 10h a 14.30h. Les inscripcions són gratuïtes.<\/p>\n
\t <\/p>\n
\tEn el marc de les activitats amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i coincidint amb La Nit de la Ciència a Sabadell<\/a>, dedicada a recaptar fons per la recerca en Malalties Minoritàries, la Plataforma de Malalties Minoritàries<\/a> conjuntament amb la Corporació Sanitària Parc Taulí,<\/a> organitzen una Jornada sobre les malalties minoritàries a l’Auditori del Parc Taulí, el proper dijous 12 d’abril, de 10h a 14h.<\/p>\n \tLa inauguració de la jornada anirà a càrrec de la directora General de Planificació en Salut del Departament de Salut, Pilar Magrinyà, el director general del Parc Taulí, Joan Martí, la directora de l’Àrea d’Atenció Sanitària del CatSalut, Cristina Nadal, la coordinadora de la Unitat d’Expertesa Clínica (UEC) Trastorns Cognitiu-Conductuals d’origen Genètic de Parc Taulí, Elisabeth Gabau, la vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Anna Ripoll, i la directora de la Plataforma de Malalties Minoritàries, Iolanda Albiol.<\/p>\n \tL’objectiu de la jornada és apropar als professionals i famílies de malalties minoritàries el model de les Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUECs). El Parc Taulí va ser designat, ara fa un any, com una de les tres unitats d’expertesa clínica que configuren la primera xarxa d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, dedicada a l’atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica, juntament amb l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.<\/p>\n \tLa jornada s’iniciarà amb una taula rodona per donar a conèixer la realitat del dia a dia de la família d’un nen que viu afectat per la Síndrome de Prader Willi, per posar de manifest la necessitat d’un abordatge multidisciplinar i inter-hospitalari en malalties minoritàries. Per aquest motiu, a la segona taula es tractaran temes com el Consell Genètic, el Diagnòstic Multidisciplinar així com la importància de les Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUECs) i els seus criteris de designació. Igualment s’abordaran els temes dels medicaments orfes (medicaments adreçats a aquestes patologies), les teràpies avançades i els avenços en les oportunitats terapèutiques relatives a aquest cas clínic.<\/p>\n \tÉs de destacar que comptarem amb la directora científica de la Foundation Hubrecht Organoid Technology <\/em>(HUB), d’Utrecht, la Dra. Sylvia Boj, que ens explicarà què son els organoides, terme que fa referència a un conjunt de cèl·lules mare que poden ser reprogramades per convertir-se, per exemple, en cèl·lules neuronals o hepàtiques. D'aquesta manera, es transformen i comporten com un òrgan real. Els organoides permeten crear petites versions dels òrgans tradicionals, amb les que els científics poden treballar al laboratori per investigar la forma d'actuar de determinats virus i malalties i fins i tot provar-hi possibles cures.<\/p>\n \tLa cloenda anirà a càrrec de la directora general de Planificació en Salut del Departament de Salut de la Generalitat, Pilar Magrinyà, i de la presidendta del Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM), Anna Quintero.<\/p>\n \tPrograma de la Jornada<\/a><\/p>\n \tPer a inscripcions: https:\/\/goo.gl\/gqs8BH<\/a><\/p>\n