\u2019Associaci\u00f3 Catalana S\u00edndrome Prader-Willi <\/a>(ACSPW) treballa per a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves fam\u00edlies, fent difusi\u00f3 i incentivant el coneixement de la s\u00edndrome i les seves caracter\u00edstiques diferents \u00e0mbits. La donaci\u00f3 que van lliurar al divendres \u00e9s la segona que fan al Parc Taul\u00ed, fruit de la recaptaci\u00f3 obtinguda per la venda d\u2019objectes nadalencs elaborats per membres de l\u2019entitat. L\u2019any 2018 l\u2019associaci\u00f3 tamb\u00e9 va donar 7.000\u20ac per al mateix estudi al Parc Taul\u00ed. La presidenta de l\u2019ACSPW, Assumpta Mas, el tresorer, Manel D\u00edaz, el secretari, Jos\u00e9 Garcia, juntament amb la impulsora de l\u2019activitat solid\u00e0ria i membre de l\u2019ACSPW, M. Jos\u00e9 Lluch, van lliurar el xec de 7.500\u20ac als professionals que treballen en l\u2019estudi.<\/p>\nL\u2019objectiu de l\u2019assaig cl\u00ednic que es porta a terme al Parc Taul\u00ed des de fa un any i al qual es destinen aquests diners, \u00e9s avaluar, entre d\u2019altres par\u00e0metres, el to i la for\u00e7a muscular, aix\u00ed com la seva representaci\u00f3 a nivell cerebral mitjan\u00e7ant resson\u00e0ncia magn\u00e8tica funcional, abans i un any despr\u00e9s de l\u2019inici del tractament amb hormona de creixement, en pacients adults en qu\u00e8 pr\u00e8viament s\u2019ha demostrat d\u00e8ficit. L\u2019estudi t\u00e9 una durada de 14 mesos i participen 27 pacients que tenen un seguiment amb una s\u00e8rie molt completa de proves per valorar la seva evoluci\u00f3. Despr\u00e9s d\u2019aquests 14 mesos, els pacients seguiran rebent el tractament amb hormona de creixement amb les dosis que el metge consideri adequades.<\/p>\n
Les investigadores principals d\u2019aquest estudi s\u00f3n les doctores Olga Gim\u00e9nez Palop i Assumpta Caix\u00e0s Pedrag\u00f3s, del Servei d\u2019Endocrinologia i Nutrici\u00f3, amb la participaci\u00f3 d\u2019una gran quantitat de col\u00b7laboradors de diferents especialitats m\u00e8diques i del Servei de Radiologia (Unitat de Recerca de Resson\u00e0ncia Magn\u00e8tica) de l\u2019Hospital del Mar.<\/p>\n
El Parc Taul\u00ed \u00e9s el centre que tracta m\u00e9s pacients amb SPW de tot Catalunya. En aquests moments es visiten regularment una trentena de pacients adults i una trentena de nens. Al mateix temps, l\u2019hospital tamb\u00e9 ofereix assessorament i visites espor\u00e0diques a pacients d\u2019altres Comunitats Aut\u00f2nomes.<\/p>\n
Novament mostrem el nostre m\u00e9s sincer agra\u00efment a tots el membres de l\u2019Associaci\u00f3 Catalana S\u00edndrome Prader-Willi pel seu esfor\u00e7 i la seva complicitat i col\u00b7laboraci\u00f3 en impulsar la recerca en benefici de tots els pacients.<\/strong><\/p>\n","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"excerpt":{"rendered":" \tRepresentants de l’Associació van lliurar el passat divendres, 8 de març, el xec a les investigadores principals, les doctores Assumpta Caixàs i Olga Giménez. A l’acte també van assistir la infermera experta en Prader-Willi, Rocío Pareja, i el director de Recerca i Innovació, Lluís Blanch. <\/p>\n","protected":false,"gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[588],"gt_translate_keys":[{"key":"link","format":"url"}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2244"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2244"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2244\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5075,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2244\/revisions\/5075"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2244"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2244"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2244"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}