{"id":29170,"date":"2024-09-12T09:53:35","date_gmt":"2024-09-12T07:53:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/?p=29170"},"modified":"2024-09-12T09:53:35","modified_gmt":"2024-09-12T07:53:35","slug":"el-parc-tauli-crea-la-unitat-de-transicio-per-als-pacients-pediatrics-amb-malalties-reumatologiques-i-autoimmunes-sistemiques","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/noticia\/2024\/09\/el-parc-tauli-crea-la-unitat-de-transicio-per-als-pacients-pediatrics-amb-malalties-reumatologiques-i-autoimmunes-sistemiques\/","title":{"rendered":"El Parc Taul\u00ed crea la Unitat de Transici\u00f3 per als pacients pedi\u00e0trics amb malalties Reumatol\u00f2giques i Autoimmunes Sist\u00e8miques","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"text"}]},"content":{"rendered":"<div data-section-type=\"fullwidth-background\" data-image-type=\"none\" data-full-height=\"no\" class=\"eut-section\"><div class=\"eut-row eut-bookmark\"><div class=\"wpb_column eut-column eut-column-1\"><div class=\"eut-element eut-text\"><p>Com a recurs en la millora transversal de l\u2019assist\u00e8ncia dels infants amb patologies reumatol\u00f2giques i malalties autoimmunes sist\u00e8miques, la UEC-AIS del Parc Taul\u00ed ha creat una Unitat de Transici\u00f3 per aquests malalts pedi\u00e0trics. \u201c<strong>Aquesta nova consulta de transici\u00f3 est\u00e0 formada per la Dra. Judith S\u00e1nchez-Manubens, del servei de Pediatria, la Dra. Maria Garcia Manrique Delara, del servei de Reumatologia i la Dra. Bego\u00f1a Mar\u00ed Alfonso, del servei de Medicina interna\u201d<\/strong>, tal com apunta el Dr. Jordi Gratac\u00f3s, coordinador de la Unitat d\u2019Expertesa Cl\u00ednica de malalties minorit\u00e0ries immunit\u00e0ries del Parc Taul\u00ed (UEC-AIS).<\/p>\n<p>Aquesta Unitat vol garantir una transici\u00f3 gradual dels pacients adolescents amb patologia reum\u00e0tica i autoimmune sist\u00e8mica per al seguiment fins a l\u2019edat adulta, amb l\u2019objectiu de garantir la continu\u00eftat assistencial i proporcionar una resposta integral a les necessitats d\u2019aquests pacients i a les seves fam\u00edlies.<\/p>\n<p>Aquest proc\u00e9s planificat t\u00e9 en compte les necessitats m\u00e8diques, psicosocials, educatives i vocacionals dels adults joves amb patologia motiu de la consulta d\u2019inici a la inf\u00e0ncia, centrat en el pas d\u2019un equip d\u2019atenci\u00f3 en edat pedi\u00e0trica a un equip d\u2019atenci\u00f3 per a adults.<\/p>\n<p>\u201c<strong>Som un equip format per pediatres, reumat\u00f2legs i internistes que volem fer una bona transici\u00f3 pel b\u00e9 del pacient, perqu\u00e8 una transici\u00f3 inadequada comporta un elevat \u00edndex de p\u00e8rdua de seguiment i d\u2019adher\u00e8ncia al tractament, aix\u00ed com pitjors resultats de la malaltia, creant un alt risc\u00a0 i una major probabilitat de pron\u00f2stic desfavorable a l\u2019edat adulta<\/strong>\u201d, explica la Dra. Judith S\u00e1nchez-Manubens, pediatre de la Unitat.<\/p>\n<p>En refer\u00e8ncia als pacients amb aquestes malalties, tots ells estan inclosos dins del grup de les malalties minorit\u00e0ries, \u201c<strong>per aix\u00f2 vam considerar essencial crear aquesta unitat. Fent aquest proc\u00e9s de transici\u00f3 gradual, aconseguim que els pacients i les seves fam\u00edlies millorin la seva experi\u00e8ncia a l\u2019hospital. I, el m\u00e9s important, garantint l\u2019atenci\u00f3 a l\u2019edat adulta amb un coneixement i maneig especialitzat de les malalties que es desenvolupen des de la inf\u00e0ncia fins a l\u2019edat adulta<\/strong>\u201d, asseguren les doctores Garcia Manrique i Mar\u00ed Alfonso des de l\u2019\u00e0mbit d\u2019adults.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong>Funcionament de la Unitat de Transici\u00f3<\/strong><\/p>\n<p>El proc\u00e9s de transici\u00f3 comen\u00e7a quan s\u00f3n adolescents, entre els 14-15 anys, quan el professional assistencial explica al pacient i a la seva fam\u00edlia en qu\u00e8 consisteix la transici\u00f3 i el protocol de seguiment.<\/p>\n<p>Dels 16 als 17 anys, s\u2019inicia el proc\u00e9s de visita amb el pacient a la consulta per part de l\u2019especialista d\u2019adults, per comen\u00e7ar a garantir la vinculaci\u00f3 del pacient i la fam\u00edlia a l\u2019hospital d\u2019adults. Tamb\u00e9 es comencen les visites amb especialistes de ginecologia infantojuvenil, psicologia (si cal) i amb infermeria per fer un seguiment psicosocial i detectar conductes de risc.<\/p>\n<p>Finalment, a partir dels 18 anys es fa la transfer\u00e8ncia a l\u2019hospital d\u2019adults, al referent d\u2019adults responsable, d\u2019una manera natural i relaxada, sense generar situacions d\u2019estr\u00e8s i angoixa per als pacients i la seva fam\u00edlia.<\/p>\n<p>Est\u00e0 previst que al volant de 40 pacients passin per la consulta cada mes.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><div class=\"eut-bg-wrapper\"><\/div><\/div>\n","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"excerpt":{"rendered":"<p>S\u2019ha demostrat que una transici\u00f3 gradual dels pacients fins a l\u2019edat adulta garanteix la continu\u00eftat assistencial i proporciona una resposta integral a les necessitats del pacient i a les seves fam\u00edlies<\/p>\n","protected":false,"gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"author":8,"featured_media":10437,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[447,154,459,1133],"gt_translate_keys":[{"key":"link","format":"url"}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29170"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=29170"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29170\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":29172,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29170\/revisions\/29172"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10437"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=29170"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=29170"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=29170"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}