{"id":35481,"date":"2024-11-22T14:02:40","date_gmt":"2024-11-22T13:02:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/?p=35481"},"modified":"2024-11-22T14:05:39","modified_gmt":"2024-11-22T13:05:39","slug":"la-unitat-de-malalties-minoritaries-engega-una-prova-pilot-de-transicio-de-pacients-pediatrics-a-adults-amb-trastorns-cognitius-conductuals-de-base-genetica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/noticia\/2024\/11\/la-unitat-de-malalties-minoritaries-engega-una-prova-pilot-de-transicio-de-pacients-pediatrics-a-adults-amb-trastorns-cognitius-conductuals-de-base-genetica\/","title":{"rendered":"La Unitat de Malalties Minorit\u00e0ries engega una prova pilot de transici\u00f3 de pacients pedi\u00e0trics a adults amb trastorns cognitius conductuals de base gen\u00e8tica","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"text"}]},"content":{"rendered":"

El Parc Taul\u00ed<\/strong> \u00e9s centre de refer\u00e8ncia<\/strong> en l\u2019atenci\u00f3 de malalties minorit\u00e0ries a l\u2019Estat espanyol, formant part de cinc Xarxes d\u2019Unitats d\u2019Expertesa Cl\u00ednica (XUEC)<\/strong> dedicades a malalties minorit\u00e0ries endocrines (adult i pedi\u00e0tric); respirat\u00f2ries (adult i pedi\u00e0tric), cognitivoconductuals de base gen\u00e8tica (adult i pedi\u00e0tric), neuromusculars (adults) i immunit\u00e0ries de l\u2019\u00e0rea d\u2019autoimmunes sist\u00e8miques (adults i pedi\u00e0trics).<\/p>\n

L\u2019atenci\u00f3 d\u2019aquests pacients s\u2019organitza i s\u2019estructura des de la Unitat de Malalties Minorit\u00e0ries que gestiona cada una de les unitats funcionals creades espec\u00edficament per a l\u2019abordatge d\u2019aquestes malalties de baixa o molt baixa prevalen\u00e7a. Els professionals que forment part d\u2019aquestes unitats ofereixen una atenci\u00f3 coordinada i multidisciplin\u00e0ria, amb el suport d\u2019una estructura \u00fanica per l\u2019abordatge d\u2019aquestes malalties amb el Centre de Medicina Gen\u00f2mica i la coordinaci\u00f3 de professionals del Centre de Desenvolupament Infantil d\u2019Atenci\u00f3 Preco\u00e7 (CDIAP) i el Centre de Salut Mental InfantoJuvenil (CSMIJ) I CSM (centre de salut mental).<\/p>\n

Un dels moments m\u00e9s estressants dels pacients i dels familiars \u00e9s la transici\u00f3 de pacient pedi\u00e0tric a pacient adult. El Parc Taul\u00ed disposa tant d\u2019especialistes pedi\u00e0trics com d\u2019adults, tenen unitats d\u2019especialistes que donen servei en totes les etapes de la seva vida. Tot i aix\u00f2, aquest proc\u00e9s de canvi \u00e9s un moment molt important i delicat.<\/p>\n

Per garantir el benestar dels pacients i de les fam\u00edlies, des de la Unitat de Malalties Minorit\u00e0ries<\/strong> s\u2019ha engegat una prova pilot de transici\u00f3<\/strong> d\u2019aquests pacients de l\u2019etapa pedi\u00e0trica a l\u2019edat adulta, que tindr\u00e0 una durada de dos anys<\/strong>.<\/p>\n

Durant aquest mat\u00ed, set fam\u00edlies<\/strong>\u00a0 amb pacients d\u2019edats entre els 16 i els 25 anys, han estat visitats pels seus especialistes pedi\u00e0trics, juntament amb els especialistes adults, per fer un control i trasp\u00e0s d\u2019informaci\u00f3 entre els professionals.<\/p>\n

Aquesta primera visita s\u2019ha fet a les consultes externes de pediatria del Parc Taul\u00ed, un entorn conegut pels pacients. La segona visita ja es far\u00e0 en l\u2019espai d\u2019adults, que ser\u00e0 el nou espai on\u00a0 seran visitats en aquesta nova etapa de la seva vida.<\/p>\n

\u201c\u00c9s un projecte de dos anys de sensibilitzaci\u00f3, tant per als nostres pacients com per a les seves fam\u00edlies. D\u2019aquesta manera garantim que aquest canvi sigui progressiu, vetllant pel benestar del pacient i minimitzant les situacions d\u2019angoixa o estr\u00e8s. Tamb\u00e9 aconseguim que en aquesta primera visita, amb el seu nou especialista, es comencin a establir vincles<\/strong>\u201d, explica la gestora de casos del centre de Medicina Gen\u00f2mica, N\u00faria Capdevila.<\/p>\n

En aquesta prova pilot s\u2019han citat pacients de la Unitat d\u2019Expertesa Cl\u00ednica (UEC) en Trastorns Cognitius Conductuals de base gen\u00e8tica amb s\u00edndrome d\u2019\u00c0ngelman, s\u00edndrome de Prader Willi, s\u00edndrome del cromosoma X-Fr\u00e0gil i amb alteracions de cromosomes sexuals.<\/p>\n

Els especialistes de la Unitat de Malalties Minorit\u00e0ries ja fan una transici\u00f3 progressiva dels pacients de l\u2019edat adulta a l\u2019edat pedi\u00e0trica per\u00f2 no de forma sincr\u00f2nica, aquest any s\u2019ha decidit engegar aquesta prova pilot per unificar esfor\u00e7os dels professionals, que s\u00f3n de diferents especialitats, compartir experi\u00e8ncies, minimitzar els trasllats de les fam\u00edlies i presentar una visi\u00f3 m\u00e9s global de la transici\u00f3.<\/p>\n

\u201cHem comen\u00e7at nom\u00e9s amb pacients de 4 patologies espec\u00edfiques, que s\u00f3n les que tenim m\u00e9s recorregut. La nostra voluntat \u00e9s poder fer el mateix amb tots els pacients de les diferents UEC que tenim a l\u2019hospital<\/strong>\u201d, assegura la gestora de casos\u00a0 N\u00faria Capdevila.<\/p>\n

La jornada ha estat un \u00e8xit. Les fam\u00edlies i els pacients han pogut con\u00e8ixer els especialistes que els atendran durant la seva etapa d\u2019adults i han comen\u00e7at a acomiadar-se dels seus especialistes pedi\u00e0trics.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/div><\/div>
\"Jornada <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"Jornada <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div> <\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div>\n","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"excerpt":{"rendered":"

Durant el mat\u00ed, set pacients acompanyats de les seves fam\u00edlies han estat visitats pels seus especialistes pedi\u00e0trics i han conegut els seus nous espacialistes de la seva nova etapa adulta<\/p>\n","protected":false,"gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"author":8,"featured_media":35487,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[1171],"gt_translate_keys":[{"key":"link","format":"url"}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35481"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=35481"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35481\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":35489,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35481\/revisions\/35489"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media\/35487"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=35481"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=35481"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=35481"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}