{"id":44503,"date":"2025-02-14T15:00:00","date_gmt":"2025-02-14T14:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/?p=44503"},"modified":"2025-02-14T12:39:10","modified_gmt":"2025-02-14T11:39:10","slug":"lla-jornada-pel-dia-mundial-de-les-malalties-minoritaries-construint-un-model-integral-i-participatiu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/noticia\/2025\/02\/lla-jornada-pel-dia-mundial-de-les-malalties-minoritaries-construint-un-model-integral-i-participatiu\/","title":{"rendered":"lla Jornada pel Dia Mundial de les Malalties Minorit\u00e0ries: Construint un model integral i participatiu","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"text"}]},"content":{"rendered":"

L\u2019Auditori del Parc Taul\u00ed ha acollit la lla Jornada pel Dia Mundial de les Malalties Minorit\u00e0ries: Construint un model integral i participatiu. Aquesta segona edici\u00f3 ha estat centrada en la import\u00e0ncia del diagn\u00f2stic durant l\u2019edat pedi\u00e0trica i el seu impacte en el maneig integral de pacient amb malalties minorit\u00e0ries de base gen\u00e8tica.<\/p>\n

La presidenta del Parc Taul\u00ed, Dolors Costa, ha obert la jornada posant en relleu l\u2019atenci\u00f3 especialitzada i el ferm comprom\u00eds del Parc Taul\u00ed amb la innovaci\u00f3 i la cura de les persones. Costa ha recordat que \u201cdes del 2015 som pioners i referents a Catalunya en malalties minorit\u00e0ries<\/strong>\u201d, quan es va rebre la primera acreditaci\u00f3 d\u2019Unitat Expertesa Cl\u00ednica (UEC).<\/p>\n

Durant la seva intervenci\u00f3 ha agra\u00eft la feina i dedicaci\u00f3 de la Dra. Pepi Rivera, com a coordinadora de la Unitat de Malalties Minorit\u00e0ries, que ara li passar\u00e0 el relleu al Dr. V\u00edctor Mart\u00ednez, director del Centre de Gen\u00f2mica, que obrir\u00e0 noves vies per estudiar les malalties minorit\u00e0ries amb base gen\u00e8tica.<\/p>\n

L\u2019acte d\u2019obertura de la jornada l\u2019ha tancat la Dra. Maria Ant\u00f2nia Poca, coordinadora de la Unitat de Neurocirurgia Pedi\u00e0trica de l\u2019Hospital Vall d\u2019Hebron i especialista cl\u00ednica i assessora de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Malformaci\u00f3n de Chiary y Patolog\u00edas Asociadas (FEMACPA) i el Carles Galbas, president de FEMACPA.<\/p>\n

Durant la jornada s\u2019han donat a con\u00e8ixer les caracter\u00edstiques comunes i diferencials de les malalties minorit\u00e0ries de base gen\u00e8tica, emfatitzant la import\u00e0ncia de la gen\u00e8tica cl\u00ednica i l\u2019assessorament en aquestes malalties. En aquesta l\u00ednia, s\u2019ha remarcat el comprom\u00eds del Parc Taul\u00ed amb el benestar dels pacients i de les seves fam\u00edlies, oferint un diagn\u00f2stic preco\u00e7 i una transici\u00f3 del pacient de l\u2019edat pedi\u00e0trica a l\u2019edat adulta amb garanties. Aix\u00ed com una bona coordinaci\u00f3 amb l\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria.<\/p>\n

Tamb\u00e9 s\u2019ha donat visibilitat al treball col\u00b7laboratiu de les associacions de pacients per millorar el seu acc\u00e9s primerenc als serveis m\u00e8dics especialitzats. En aquest punt, han intervingut familiars de pacients que han reivindicat la import\u00e0ncia de l\u2019acompanyament emocional del pacient i dels seus familiars\/cuidadors.<\/p>\n

La IIa Jornada pel Dia Mundial de les Malalties Minorit\u00e0ries ha estat un \u00e8xit, amb una gran assist\u00e8ncia per part de professionals com de familiars i pacients.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/div><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div> <\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div>\n","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"excerpt":{"rendered":"

Durant la jornada s\u2019han donat a con\u00e8ixer les caracter\u00edstiques comunes i diferencials de les malalties minorit\u00e0ries de base gen\u00e8tica, emfatitzant la import\u00e0ncia de la gen\u00e8tica cl\u00ednica i l\u2019assessorament en aquestes malalties. <\/p>\n","protected":false,"gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"author":12,"featured_media":44504,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[1186,1162,1185,968],"gt_translate_keys":[{"key":"link","format":"url"}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44503"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/12"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44503"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44503\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44511,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44503\/revisions\/44511"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media\/44504"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44503"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=44503"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=44503"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}