{"id":45369,"date":"2025-02-28T08:00:10","date_gmt":"2025-02-28T07:00:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/?p=45369"},"modified":"2025-02-27T15:00:16","modified_gmt":"2025-02-27T14:00:16","slug":"el-parc-tauli-te-6-000-persones-registrades-en-alguna-de-les-seves-unitats-dexpertesa-clinica-en-malalties-minoritaries","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/noticia\/2025\/02\/el-parc-tauli-te-6-000-persones-registrades-en-alguna-de-les-seves-unitats-dexpertesa-clinica-en-malalties-minoritaries\/","title":{"rendered":"El Parc Taul\u00ed t\u00e9 6.000 persones registrades en alguna de les seves Unitats d\u2019Expertesa Cl\u00ednica en malalties minorit\u00e0ries","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"text"}]},"content":{"rendered":"<div data-section-type=\"fullwidth-background\" data-image-type=\"none\" data-full-height=\"no\" class=\"eut-section\"><div class=\"eut-row eut-bookmark\"><div class=\"wpb_column eut-column eut-column-1\"><div class=\"eut-element eut-text\"><p>Les malalties minorit\u00e0ries s\u00f3n greus, poc freq\u00fcents i afecten 5 de cada 10.000 persones. N\u2019hi ha m\u00e9s de 7.000 i poden afectar entre un 5% i un 7% de la poblaci\u00f3. Dins la Uni\u00f3 Europea s\u2019estima que hi ha uns 30 milions de persones afectades; a l\u2019Estat espanyol n\u2019hi ha uns 3 milions i a Catalunya, prop de 350.000. Poden apar\u00e8ixer des del naixement o la infantesa, tot i que algunes no es manifesten fins a l\u2019edat adulta. En aquest context, <strong>el Parc Taul\u00ed t\u00e9 unes 6.000 persones registrades en alguna de les Unitats d\u2019Expertesa Cl\u00ednica (UEC) de l\u2019hospital<\/strong>.<\/p>\n<p>Des del 2015, <strong>el Parc Taul\u00ed \u00e9s un centre de refer\u00e8ncia en el diagn\u00f2stic i abordatge de pacients amb malalties minorit\u00e0ries en l\u2019edat pedi\u00e0trica i adulta<\/strong>. En l\u2019actualitat, forma part de cinc Xarxes d\u2019Unitat d\u2019Expertesa Cl\u00ednica (XUEC) amb UECs acreditades en malalties minorit\u00e0ries respirat\u00f2ries \u2013pedi\u00e0tric i adult-; malalties cognitivoconductuals de base gen\u00e8tica \u2013pedi\u00e0tric i adult-; malalties neuromusculars -adult-; malalties immunit\u00e0ries (\u00e0rea de malalties autoimmunes sistem\u00e0tiques) \u2013pedi\u00e0tric i adult-; i malalties endocrines \u2013pedi\u00e0tric i adult.<\/p>\n<p>\u201c<strong>Ens caracteritzem per <\/strong><strong>un model d\u2019atenci\u00f3 personalitzat multidisciplinari, que permet un acompanyament espec\u00edfic per a cada pacient i els seus familiars. Les gestions es fan a trav\u00e9s d\u2019una oficina d\u2019enlla\u00e7 que funciona com una finestra \u00fanica per a pacients, professionals del Parc Taul\u00ed o d\u2019altres hospitals o de l\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria, que ajuda amb la gesti\u00f3 i agilitzaci\u00f3 de tr\u00e0mits, com l\u2019ingr\u00e9s a una de les nostres UECs, donar cites o solucionar dubtes<\/strong>\u201d, explica el Dr. Mart\u00ednez coordinador de la Unitat de Malalties Minorit\u00e0ries.<\/p>\n<p>L\u2019oficina d\u2019enlla\u00e7 de la Unitat de Malalties Minorit\u00e0ries compta amb dos gestors de casos administratius especialitzats referents en malalties minorit\u00e0ries pedi\u00e0triques i d\u2019adults. D\u2019aquesta manera, pacients i familiars segueixen un circuit personalitzat propi.<\/p>\n<p>El Parc Taul\u00ed es diferencia per un model centrat en l\u2019acompanyament de la persona. A l\u2019arribada del pacient es fa una consulta de benvinguda amb un referent sanitari expert en la patologia per fer una primera valoraci\u00f3 i decidir quin \u00e9s el millor protocol per a aquest pacient. \u201c<strong>Oferim una atenci\u00f3 personalitzada depenent de les necessitats i les caracter\u00edstiques del pacient. Intentant agrupar les proves en un mateix dia per evitar despla\u00e7aments innecessaris<\/strong>\u201d, explicar el Dr. Mart\u00ednez.<\/p>\n<p>En aquesta l\u00ednia, la UEC de Malalties Cognitivoconductuals de base gen\u00e8tica va organitzar el passat mes de novembre una prova pilot de transici\u00f3 de pacients pedi\u00e0trics a adults. Per garantir el benestar dels pacients i de les fam\u00edlies i evitar situacions d\u2019estr\u00e8s, es va iniciar aquesta transici\u00f3 per poder con\u00e8ixer els seus nous especialistes, que van fer un primer control i trasp\u00e0s d\u2019informaci\u00f3.<\/p>\n<p>La primera visita es va fer a les consultes externes de pediatria del Parc Taul\u00ed, un entorn conegut per als pacients. Est\u00e0 previst que la segona visita es faci en l\u2019espai d\u2019adults, per comen\u00e7ar la familiaritzaci\u00f3 en aquest nou entorn que formar\u00e0 d\u2019aquesta nova etapa de la seva vida.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong><u>Plataforma de ter\u00e0pies m\u00e8diques avan\u00e7ades<\/u><\/strong><\/p>\n<p>M\u00e9s del 80% de les malalties minorit\u00e0ries tenen causa gen\u00e8tica. Per aix\u00f2, el Parc Taul\u00ed ha apostat per la medicina personalitzada, creant el Centre de Medicina Gen\u00f2mica per millorar el diagn\u00f2stic gen\u00e8tic i tenir una millora orientaci\u00f3 als tractaments. S\u2019ha creat una plataforma de ter\u00e0pies m\u00e8diques avan\u00e7ades per millorar la investigaci\u00f3 en malalties minorit\u00e0ries i obrir la porta a futurs tractaments personalitzats.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong><u>II Jornada Dia Mundial de les Malalties Minorit\u00e0ries <\/u><\/strong><\/p>\n<p>El passat divendres 14 de febrer es va celebrar al Parc Taul\u00ed la II Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minorit\u00e0ries on les associacions i familiars de malalts van tenir un gran protagonisme.<\/p>\n<p>Aquesta segona edici\u00f3 va estar centrada en la import\u00e0ncia del diagn\u00f2stic durant l\u2019edat pedi\u00e0trica i el seu impacte en el maneig integral del pacient amb malalties minorit\u00e0ries de base gen\u00e8tica.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><div class=\"eut-bg-wrapper\"><\/div><\/div>\n","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"excerpt":{"rendered":"<p>El Parc Taul\u00ed \u00e9s centre de refer\u00e8ncia en el diagn\u00f2stic i abordatge dels pacients amb malalties minorit\u00e0ries en l\u2019edat adulta i pedi\u00e0trica, oferint un model d\u2019atenci\u00f3 personalitzat multidisciplinari, que permet un acompanyament espec\u00edfic per a cada pacient i els seus familiars<\/p>\n","protected":false,"gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"author":8,"featured_media":41167,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[1186],"gt_translate_keys":[{"key":"link","format":"url"}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45369"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=45369"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45369\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":45375,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45369\/revisions\/45375"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media\/41167"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=45369"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=45369"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=45369"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}