{"id":46555,"date":"2025-03-24T10:00:44","date_gmt":"2025-03-24T09:00:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/?p=46555"},"modified":"2025-03-21T14:38:13","modified_gmt":"2025-03-21T13:38:13","slug":"el-parc-tauli-primer-centre-assistencial-a-lestat-reconegut-internacionalment-com-a-hospital-expert-en-labordatge-de-la-sindrome-dangelman","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/noticia\/2025\/03\/el-parc-tauli-primer-centre-assistencial-a-lestat-reconegut-internacionalment-com-a-hospital-expert-en-labordatge-de-la-sindrome-dangelman\/","title":{"rendered":"El Parc Taul\u00ed, primer centre assistencial a l\u2019Estat reconegut internacionalment com a hospital expert en l\u2019abordatge de la s\u00edndrome d\u2019Angelman","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"text"}]},"content":{"rendered":"<div data-section-type=\"fullwidth-background\" data-image-type=\"none\" data-full-height=\"no\" class=\"eut-section\"><div class=\"eut-row eut-bookmark\"><div class=\"wpb_column eut-column eut-column-1\"><div class=\"eut-element eut-text\"><p>El Parc Taul\u00ed \u00e9s un centre de refer\u00e8ncia en el diagn\u00f2stic i abordatge dels pacients amb malalties minorit\u00e0ries en l\u2019edat pedi\u00e0trica i adulta , oferint un model d\u2019atenci\u00f3 personalitzat multidisciplinari, que permet un acompanyament espec\u00edfic per a cada pacient i els seus familiars.<\/p>\n<p>Des del 2017, el Parc Taul\u00ed \u00e9s un centre del la XUEC (Xarxa d\u2019Unitats d\u2019Expertesa Cl\u00ednica) en alguns trastorns cognitiu-conductuals de base gen\u00e8tica (s\u00edndrome de Prader Willi, s\u00edndrome d\u2019X fr\u00e0gil i S\u00edndrome d\u2019Angelman) en l\u2019edat pedi\u00e0trica ara tamb\u00e9 en adults. \u00c9s per aquest model d\u2019excel\u00b7l\u00e8ncia que la <strong>Unitat de s\u00edndrome d\u2019Angelman ha estat reconeguda com la Cl\u00ednica experta en l\u2019abordatge de la s\u00edndrome d\u2019Angelman per l\u2019Angelman Syndrome Foundation (ASF).<\/strong><\/p>\n<p>Aquest \u00e9s un reconeixement a l\u2019atenci\u00f3 integral que el Parc Taul\u00ed ofereix a pacients i familiars. Aquest equip multidisciplinari est\u00e0 format per especialistes en neuropediatria, neurofisiologia, psicologia del neurodesenvolupament, gen\u00e8tica molecular, gen\u00e8tica cl\u00ednica, assessorament gen\u00e8tic, gastroenterologia i nutrici\u00f3, traumatologia i oftalmologia entre d\u2019altres.<\/p>\n<p>\u201c<strong>Aquest \u00e9s el resultat de molts anys de treball conjunt amb les fam\u00edlies, amb al model de professionals com les doctores Gabau, Guitart, Brun, Lorente i el Dr Artigas, que van instaurar l\u2019atenci\u00f3 global pels pacients pedi\u00e0trics amb trastorns cognitivo-conductuals de base gen\u00e8tica, i ens van donar l\u2019empenta per arribar a una xarxa internacional dedicada a la s\u00edndrome d\u2019Angelman<\/strong>\u201d, explica la Dra. Ana Roche, neuropediatra del Parc Taul\u00ed.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Qu\u00e8 \u00e9s el S\u00edndrome Angelman<\/strong><\/p>\n<p>\u00c9s un trastorn d\u2019origen gen\u00e8tic considerat malaltia minorit\u00e0ria, que implica un retard del neuro-desenvolupament, amb discapacitat intel\u00b7lectual i greu afectaci\u00f3 del llenguatge expressiu.<\/p>\n<p>Aquesta malaltia es caracteritza habitualment per hipotonia muscular, microcef\u00e0lia postnatal, trastorn conductual amb inquietud motriu, hiperexcitabilitat, aparen\u00e7a de felicitat, fascinaci\u00f3 per l\u2019aigua, trastorns de l\u2019equilibri i tremolor. S\u00f3n freq\u00fcents els trastorns de la son i m\u00e9s del 80% de aquesta poblaci\u00f3 pedi\u00e0trica presenta epil\u00e8psia abans dels cinc anys.<\/p>\n<p>Hi ha una prevalen\u00e7a d\u20191\/12.000 a 1\/20.000. I, el Parc Taul\u00ed at\u00e9n actualment aproximadament 140 persones amb aquesta s\u00edndrome.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><div class=\"eut-bg-wrapper\"><\/div><\/div>\n","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"excerpt":{"rendered":"<p>Aquest \u00e9s un reconeixement de l\u2019Angelman Syndrome Foundation (ASF) a l\u2019atenci\u00f3 integral que el Parc Taul\u00ed ofereix a pacients i familiars<\/p>\n","protected":false,"gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"author":8,"featured_media":46556,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[154,827],"gt_translate_keys":[{"key":"link","format":"url"}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46555"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46555"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46555\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":46557,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46555\/revisions\/46557"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media\/46556"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46555"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46555"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46555"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}