{"id":48175,"date":"2025-04-14T13:39:50","date_gmt":"2025-04-14T11:39:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/?p=48175"},"modified":"2025-04-14T13:48:40","modified_gmt":"2025-04-14T11:48:40","slug":"presentem-bones-practiques-dassociacions-de-pacients-en-el-sistema-de-salut","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/noticia\/2025\/04\/presentem-bones-practiques-dassociacions-de-pacients-en-el-sistema-de-salut\/","title":{"rendered":"Presentem bones pr\u00e0ctiques d\u2019associacions de pacients en el Sistema de Salut","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"text"}]},"content":{"rendered":"

L\u2019auditori del Parc Taul\u00ed ha acollit avui la jornada de bones pr\u00e0ctiques centrada en el rol de les associacions de pacients en el Sistema de Salut.<\/p>\n

El cap d\u2019Experi\u00e8ncia Pacient i Participaci\u00f3 Ciutadana del Parc Taul\u00ed, V\u00edctor Verg\u00e9s, ha obert la sessi\u00f3 donant pas a la benvinguda institucional per part de la directora general, la Dra. Gemma Craywinckel, qui ha remarcat la import\u00e0ncia de fomentar \u201cuna relaci\u00f3 continua entre professionals i pacients per garantir el professionalisme assistencial i, aix\u00ed, enriquir-nos m\u00fatuament\u201d<\/strong>.<\/p>\n

Durant la jornada s\u2019ha donat a con\u00e8ixer el rol de les associacions de pacients a trav\u00e9s de testimonis com el del Marcos S\u00e9neca, pacient expert en el camp de la reumatologia i t\u00e8cnic de l\u2019equip d\u2019Experi\u00e8ncia Pacient del Parc Taul\u00ed. \u201cLes associacions s\u00f3n fonamentals per suplir amb la necessitat de suport dels pacients i, d\u2019aquesta manera, treure dubtes i pors\u201d<\/strong>, ha explicat.<\/p>\n

Acte seguir, el Dr. Joan Calvet, cap del Servei de Reumatologia, ha presentat l\u2019Associaci\u00f3 REU+, que agrupa pacients i familiars afectats per malalties reumatol\u00f2giques. L\u2019Elisenda de la Torre, presidenta de l\u2019associaci\u00f3, ha explicat en una conversa amb el Dr. Calvet que \u201cels pacients proporcionen coneixement i doten d\u2019evid\u00e8ncia\u201d<\/strong> al conjunt del sistema sanitari.<\/p>\n

La sessi\u00f3 ha finalitzat amb la presentaci\u00f3 de l\u2019Assocaci\u00f3 MPS Lisosomales. Es tracta d\u2019un grup que treballa per donar a con\u00e8ixer malalties lisosomals, com per exemple la malaltia de Fabry o la de Gaucher. El Dr. V\u00edctor Mart\u00ednez, cap de la Unitat de Malalties Minorit\u00e0ries, ha introdu\u00eft una conversa amb Ana Mendoza, presidenta de MPS, qui ha destacat la import\u00e0ncia dels comit\u00e8s m\u00e8dics assessors dins de les associacions \u201cper tal de garantir un contacte fluid entre professionals i pacients\u201d<\/strong>.<\/p>\n

La jornada ha comptat amb l\u2019assist\u00e8ncia de professionals, pacients i dels seus familiars.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/div><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div> <\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div>\n","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"excerpt":{"rendered":"

Durant la jornada s\u2019ha donat a con\u00e8ixer el rol de les associacions de pacients a trav\u00e9s de testimonis <\/p>\n","protected":false,"gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"author":12,"featured_media":48176,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[1199,1096,968,459],"gt_translate_keys":[{"key":"link","format":"url"}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48175"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/12"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48175"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48175\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":48193,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48175\/revisions\/48193"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media\/48176"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48175"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=48175"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=48175"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}