{"id":61258,"date":"2025-07-09T09:58:52","date_gmt":"2025-07-09T07:58:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/?p=61258"},"modified":"2025-07-09T09:58:52","modified_gmt":"2025-07-09T07:58:52","slug":"el-parc-tauli-constitueix-el-comite-multidisciplinari-de-terapies-dirigides-per-a-malalties-minoritaries-de-base-genetica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/noticia\/2025\/07\/el-parc-tauli-constitueix-el-comite-multidisciplinari-de-terapies-dirigides-per-a-malalties-minoritaries-de-base-genetica\/","title":{"rendered":"El Parc Taul\u00ed constitueix el Comit\u00e8 multidisciplinari de Ter\u00e0pies Dirigides per a Malalties Minorit\u00e0ries de base Gen\u00e8tica","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"text"}]},"content":{"rendered":"<div data-section-type=\"fullwidth-background\" data-image-type=\"none\" data-full-height=\"no\" class=\"eut-section\"><div class=\"eut-row eut-bookmark\"><div class=\"wpb_column eut-column eut-column-1\"><div class=\"eut-element eut-text\"><p>El 5% de les malalties minorit\u00e0ries de base gen\u00e8tica s\u00f3n susceptibles de tractaments mitjan\u00e7ant ter\u00e0pies dirigides o medicaments orfes, s\u00f3n aquells medicaments destinats al tractament espec\u00edfic de la causa gen\u00e8tica. D\u2019aquesta manera, s\u2019obre l\u2019oportunitat d\u2019oferir un model cl\u00ednic integral que permeti identificar aquests tractaments amb evid\u00e8ncia i efic\u00e0cia i oferir-los de manera eficient per als pacients afectats d\u2019algunes d\u2019aquestes condicions de base gen\u00e8tica.<\/p>\n<p>Davant aquest context, el Comit\u00e8 de la Direcci\u00f3 Assistencial del Parc Taul\u00ed ha aprovat la constituci\u00f3 del Comit\u00e8 multidisciplinari de ter\u00e0pies dirigides per a malalties minorit\u00e0ries de base gen\u00e8tica (CoTEMGe), coordinat pel Dr. Juan Pablo Trujillo, del Centre de Medicina Gen\u00f2mica del Parc Taul\u00ed.<\/p>\n<p>Aquest comit\u00e8 multidisciplinari t\u00e9 l\u2019objectiu d\u2019identificar els pacients amb malalties gen\u00e8tiques minorit\u00e0ries per oferir-los un tractament dirigit per millorar el seu estat o evitar la progressi\u00f3 de la malaltia; donar suport a l\u2019equip cl\u00ednic tractant i fent el seguiment del pacient; gestionar amb Farm\u00e0cia\/CATSE de l\u2019hospital l\u2019autoritzaci\u00f3 del tractament i avaluar els resultats del tractament en el pacient.<\/p>\n<p>\u201c<strong>Aquest nou comit\u00e8 forma part de la voluntat del Parc Taul\u00ed de posar al centre les malalties minorit\u00e0ries. I, concretament, la import\u00e0ncia de la gen\u00e8tica per millorar la medicina personalitzada en malalties minorit\u00e0ries i obrir la porta a futurs tractaments innovadors per a corregir un defecte gen\u00e8tic<\/strong>\u201d, apunta el Dr. Trujillo.<\/p>\n<p>El CoTEMGe est\u00e0 format pel Dr. Juan Pablo Trujillo, coordinador del Comit\u00e8. I, com a vocals: Dr. Ricard Comet, director del servei de Medicina Interna; Dra. Raquel Corripio, directora del servei de Pediatria i coordinadora cl\u00ednica de la UEC pedi\u00e0trica de la S\u00edndrome de Prader Willi; Jorge del Estal, Unitat de Farm\u00e0cia Ambulat\u00f2ria i Pacient Extern; Dr. V\u00edctor Mart\u00ednez, director del Centre de Medicina Gen\u00f2mica; Dr. Marcelo Rizzo, servei de Cardiologia; Dra. Anna Roche, Unitat de Neurologia Pedi\u00e0trica; i cap de grup I3PT sobre Trastorns Cognitiu Conductuals de base gen\u00e8tica; Dra. Gemma Sansa i Dra. Carme Vila, Unitat d\u2019Epil\u00e8psia d\u2019adults, servei de Neurologia i el Dr. Eugenio Zapata, Untat de Gen\u00e8tica Cl\u00ednica i Unitat de Farmacogen\u00e8tica i Ter\u00e0pies Avan\u00e7ades del Centre de Medicina Gen\u00f2mica del Parc Taul\u00ed.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><div class=\"eut-bg-wrapper\"><\/div><\/div>\n","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"excerpt":{"rendered":"<p>Aquest comit\u00e8 multidisciplinari t\u00e9 l\u2019objectiu d\u2019identificar els pacients amb malalties gen\u00e8tiques minorit\u00e0ries per oferir-los un tractament dirigit per millorar el seu estat o evitar la progressi\u00f3 de la malaltia; donar suport a l\u2019equip cl\u00ednic tractant i fent el seguiment del pacient; gestionar amb Farm\u00e0cia\/CATSE de l\u2019hospital l\u2019autoritzaci\u00f3 del tractament i avaluar els resultats del tractament en el pacient.<\/p>\n","protected":false,"gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"author":8,"featured_media":61260,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[968],"gt_translate_keys":[{"key":"link","format":"url"}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61258"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61258"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61258\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":61261,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61258\/revisions\/61261"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61260"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61258"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61258"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61258"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}