{"id":6337,"date":"2023-09-08T08:06:19","date_gmt":"2023-09-08T06:06:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/?p=6337"},"modified":"2023-09-08T08:06:19","modified_gmt":"2023-09-08T06:06:19","slug":"el-parc-tauli-aten-uns-85-pacients-amb-fibrosi-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/noticia\/2023\/09\/el-parc-tauli-aten-uns-85-pacients-amb-fibrosi-quistica\/","title":{"rendered":"El Parc Taul\u00ed at\u00e9n uns 85 pacients amb Fibrosi Qu\u00edstica","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"text"}]},"content":{"rendered":"<div data-section-type=\"fullwidth-background\" data-image-type=\"none\" data-full-height=\"no\" class=\"eut-section\"><div class=\"eut-row eut-bookmark\"><div class=\"wpb_column eut-column eut-column-1\"><div class=\"eut-element eut-text\"><p>El Parc Taul\u00ed \u00e9s un dels tres centres referents en Fibrosi Qu\u00edstica a Catalunya, d\u2019adults i de pedi\u00e0trics, i des de l\u2019any passat \u00e9s unitat de refer\u00e8ncia amb grau d\u2019excel\u00b7l\u00e8ncia, distinci\u00f3 atorgada per la Societat Espanyola de Fibrosi Qu\u00edstica (FQ).<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>L\u2019equip multidisciplinari que treballa per la millora de la qualitat de vida de les persones amb FQ at\u00e9n uns 85 pacients. En els darrers anys, han evolucionat les l\u00ednies d\u2019investigaci\u00f3; els tractaments per als pacients; aix\u00ed com la seva administraci\u00f3 a edats m\u00e9s primerenques. Per exemple, el medicament Kaftrio, \u00e9s un f\u00e0rmac que es pot administrar a partir dels 6 anys i que frena el deteriorament que produeix la malaltia o els espir\u00f2metres domiciliaris, que han millorat la seva autonomia personal.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Tot i els avan\u00e7aments, en la detecci\u00f3 de la malaltia com en el seu tractament, el coordinador de la Unitat de Fibrosi Qu\u00edstica del Parc Taul\u00ed i president de la Societat Espanyola de FQ, el Dr. \u00d2scar Asensio, ha destacat en el Dia Mundial de la Fibrosi Qu\u00edstica que \u201c<strong>tenim entre un 30%-35% de pacients amb FQ que no tenen tractament<\/strong>\u201d i ha insistit que \u201c<strong>hi ha diferents l\u00ednies d\u2019investigaci\u00f3 per trobar tractaments efectius per aquestes persones<\/strong>\u201d, que s\u00f3n pacients amb un estat avan\u00e7at de la malaltia i que ja presenten seq\u00fceles.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En aquest sentit, el Dr. Asensio ha volgut insistir en la import\u00e0ncia de la investigaci\u00f3 de nous productes i ha demanat \u201c<strong>m\u00e9s celeritat<\/strong>\u201d al Ministeri de Sanitat per agilitzar la via d\u2019acc\u00e9s per incorporar nous f\u00e0rmacs per a pacients amb malalties minorit\u00e0ries com la fibrosi qu\u00edstica.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>La Fibrosi Qu\u00edstica \u00e9s la malaltia gen\u00e8tica heredit\u00e0ria m\u00e9s freq\u00fcent a Catalunya que afecta de forma greu i progressiva l\u2019aparell respiratori, digestiu i reproductor de les persones que la pateixen.\u00a0 L\u2019FQ, que actualment afecta un de cada 6.700 nadons, i es detecta mitjan\u00e7ant l\u2019<em>screening<\/em> neonatal.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>XII Congr\u00e9s Nacional de la Societat Espanyola de Fibrosi Qu\u00edstica (FQ)<\/strong><\/p>\n<p>Del 16 al 18 de novembre se celebrar\u00e0 a Barcelona el Congr\u00e9s Nacional de la Societat Espanyola de Fibrosi Qu\u00edstica, ser\u00e0 organitzat i presidit pel Dr. \u00d2scar Asensio i on el Parc Taul\u00ed tindr\u00e0 un paper destacat.<\/p>\n<p>Sota el lema \u2018En \u00f3rbita hacia el futuro de la fibrosis qu\u00edstica: Nuevos retos\u2019, diferents professionals especialitzats en FQ en l\u2019\u00e0mbit nacional i internacional exposaran casos cl\u00ednics, experi\u00e8ncies, formacions i informacions de les \u00faltimes investigacions.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><div class=\"eut-bg-wrapper\"><\/div><\/div>\n","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"excerpt":{"rendered":"<p>En el Dia Mundial de la Fibrosi Qu\u00edstica, el coordinador de la Unitat de FQ del Parc Taul\u00ed ha insistit en la import\u00e0ncia de la investigaci\u00f3 per dotar de nous f\u00e0rmacs al 30-35% dels pacients que encara no tenen tractament<\/p>\n","protected":false,"gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"author":8,"featured_media":6339,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[740,616],"gt_translate_keys":[{"key":"link","format":"url"}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6337"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6337"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6337\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6338,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6337\/revisions\/6338"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6339"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6337"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6337"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6337"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}