{"id":67440,"date":"2025-09-16T13:10:57","date_gmt":"2025-09-16T11:10:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/?p=67440"},"modified":"2025-09-16T13:12:48","modified_gmt":"2025-09-16T11:12:48","slug":"lexperiencia-pacient-en-labordatge-de-les-malalties-minoritaries","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/noticia\/2025\/09\/lexperiencia-pacient-en-labordatge-de-les-malalties-minoritaries\/","title":{"rendered":"L\u2019experi\u00e8ncia pacient en l\u2019abordatge de les malalties minorit\u00e0ries","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"text"}]},"content":{"rendered":"

Els pacients i familiars juguen un rol primordial en els models de transformaci\u00f3 dels hospitals. Per aquest motiu, con\u00e8ixer les seves necessitats \u00e9s fonamental per generar un model d\u2019atenci\u00f3 \u00f2ptim. En el marc del 10\u00e8 Congr\u00e9s XPatient Barcelona 2025, el Parc Taul\u00ed ha acollit la sessi\u00f3 sat\u00e8l\u00b7lit \u201cL\u2019experi\u00e8ncia del pacient en l\u2019abordatge de les malalties minorit\u00e0ries\u201d.<\/p>\n

La Dra. Ana Mart\u00ed, directora d\u2019Estrat\u00e8gia i Qualitat del Parc Taul\u00ed, ha iniciat la sessi\u00f3 remarcant la import\u00e0ncia de la participaci\u00f3 ciutadana en el m\u00f3n sanitari. \u201cQuan les institucions garanteixen espais de di\u00e0leg amb els pacients podem idear iniciatives que busquen millores concretes\u201d<\/strong>, ha explicat la Dra. Mart\u00ed. Posteriorment, el cap d\u2019Experi\u00e8ncia Pacient i Participaci\u00f3 Ciutadana, el Sr. V\u00edctor Verg\u00e9s, ha manifestat que des de la Unitat d\u2019Experi\u00e8ncia Pacient es treballa per millorar els canals i les vies de participaci\u00f3 ciutadana.<\/p>\n

Tot seguit, el Dr. V\u00edctor Manuel Mart\u00ednez, director del Centre de Medicina Gen\u00f2mica del Parc Taul\u00ed, ha fet una introducci\u00f3 a les malalties minorit\u00e0ries, les Unitats d\u2019Expertesa Cl\u00ednica (UEC) i ha manifestat els diferents reptes que t\u00e9 el sistema sanitari i social per garantir un abordatge global d\u2019aquestes malalties. \u201cAnem per bon cam\u00ed, per cal avan\u00e7ar en la investigaci\u00f3, digitalitzaci\u00f3 i interoperabilitat, entre d\u2019altres\u201d<\/strong>, ha manifestat el Dr. Mart\u00ednez.<\/p>\n

Posteriorment, el Sr. Francesc Dur\u00e1n, gestor administratiu del Parc Taul\u00ed, ha presentat l\u2019oficina d\u2019enlla\u00e7. Es tracta d\u2019una finestra \u00fanica d\u2019entrada i sortida d\u2019informaci\u00f3 de tot all\u00f2 relacionat amb les malalties minorit\u00e0ries que t\u00e9 per objectiu agilitzar els tr\u00e0mits, resoldre dubtes, evitar el duplicat de proves o visites i assegurar que tot el circuit de l\u2019atenci\u00f3 al pacient funcioni sense incid\u00e8ncies. Aquest espai compta amb dos gestors de casos administratius especialitzats en malalties minorit\u00e0ries pedi\u00e0triques i d\u2019adults.<\/p>\n

A m\u00e9s, el Sr. Marcos S\u00e9neca, t\u00e8cnic de la Unitat d\u2019Experi\u00e8ncia Pacient del Parc Taul\u00ed, ha presentat diferents vies de participaci\u00f3 ciutadana que es duen a terme al Parc Taul\u00ed.<\/p>\n

A continuaci\u00f3, la Dra. Josefa Rivera, directora de Doc\u00e8ncia del Parc Taul\u00ed amb una llarga traject\u00f2ria en la gesti\u00f3 de les malalties minorit\u00e0ries a l\u2019hospital, ha presentat com ha avan\u00e7at el sistema sanitari en l\u2019atenci\u00f3 dels pacients amb aquestes malalties.<\/p>\n

Finalment, la Dra. Rivera ha moderat una taula de di\u00e0leg entre pacients i familiars amb malalties minorit\u00e0ries en qu\u00e8 han exposat les seves experi\u00e8ncies i les seves percepcions sobre l\u2019abordatge de les malalties.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/div><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div>
\"\" <\/div>
<\/figcaption> <\/figure><\/a><\/div> <\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div>\n","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"excerpt":{"rendered":"

El Parc Taul\u00ed ha presentat l\u2019abordatge de la instituci\u00f3 en l\u2019atenci\u00f3 dels pacients amb malalties minorit\u00e0ries en el marc del 10\u00e8 Cong\u00e9s XPatient Barcelona 2025<\/p>\n","protected":false,"gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"author":12,"featured_media":67442,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[1228,968,913],"gt_translate_keys":[{"key":"link","format":"url"}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67440"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/12"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=67440"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67440\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":67454,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67440\/revisions\/67454"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media\/67442"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=67440"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=67440"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=67440"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}