{"id":5462,"date":"2023-01-12T09:23:38","date_gmt":"2023-01-12T08:23:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/?post_type=tribe_events&#038;p=5462"},"modified":"2023-01-12T09:23:38","modified_gmt":"2023-01-12T08:23:38","slug":"iii-jornada-dactualitzacio-en-sindrome-x-fragil-per-a-professionals-i-families","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/agenda\/iii-jornada-dactualitzacio-en-sindrome-x-fragil-per-a-professionals-i-families\/","title":{"rendered":"III Jornada d&#8217;actualitzaci\u00f3 en S\u00edndrome X Fr\u00e0gil per a professionals i fam\u00edlies"},"content":{"rendered":"<p>[vc_row][vc_column][vc_column_text]El grup de recerca Trastorns cognitius-conductuals: S\u00edndrome X Fr\u00e0fil (SFX) de l&#8217;Institut d&#8217;Investigaci\u00f3 i Innovaci\u00f3 Parc Taul\u00ed i el Servei de Pediatria del Parc Taul\u00ed organitza la <strong>III Jornada d&#8217;Actualitzaci\u00f3 en SFX per a professionals i fam\u00edlies<\/strong>.<\/p>\n<p>La jornada s&#8217;adre\u00e7a a personal assistencial i investigador, fam\u00edlies i pacients amb alteraci\u00f3 del gen FMR1 que inclou manifestacions relacionades amb el S\u00edndrome X Fr\u00e0gil, l&#8217;estat de premutaci\u00f3 associada a trastorns del neurodesenvolupament, i altres condicions associades a premutaci\u00f3, com FXTAS, fallada ov\u00e0rica preco\u00e7 (FXPOI), o altres alteracions neuropisiqu\u00e0triques (FXAND).<\/p>\n<p>L&#8217;objectiu de la jornada \u00e9s actualitzar el maneig del pacient amb SXF i el pacient amb premutaci\u00f3 en FMR1.<\/p>\n<p>Els objectius espec\u00edfics s\u00f3n:<\/p>\n<ul>\n<li>Transmetre un resum de les novetats desenvolupades en el 18\u00e8 Congr\u00e9s Internacional de SXF (juliol 2022)<\/li>\n<li>Compartir les troballes cl\u00edniques en pacients amb premutaci\u00f3 en FMR1 en edat pedi\u00e0trica<\/li>\n<li>Descriure un abordatge integral del pacient amb SXF, des de la inf\u00e0ncia a la vida adulta<\/li>\n<li>Potenciar la recerca en SXF integrada en la pr\u00e0ctica cl\u00ednica habitual<\/li>\n<\/ul>\n<p>La jornada se celebrar\u00e0 en format h\u00edbrid: 50 places presencials i simult\u00e0niament a trav\u00e9s de la plataforma ZOOM.<\/p>\n<p>L&#8217;acte compta amb el suport de BonoTaxi.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La jornada s&#8217;adre\u00e7a a personal assistencial i investigador, fam\u00edlies i pacients amb alteraci\u00f3 del gen FMR1, amb l&#8217;objectiu d&#8217;actualitzar el maneig del pacient amb SXF i el pacient amb premutaci\u00f3 en FMR1<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":5463,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":[],"tags":[850,879,730,953,954],"tribe_events_cat":[928],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/5462"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/tribe_events"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5462"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/5462\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5468,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/5462\/revisions\/5468"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5463"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5462"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5462"},{"taxonomy":"tribe_events_cat","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events_cat?post=5462"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}