{"id":6201,"date":"2023-06-20T13:28:49","date_gmt":"2023-06-20T11:28:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/?post_type=tribe_events&#038;p=6201"},"modified":"2023-06-20T13:28:49","modified_gmt":"2023-06-20T11:28:49","slug":"jornada-europea-de-sindrome-dangelman","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/agenda\/jornada-europea-de-sindrome-dangelman\/","title":{"rendered":"Jornada europea de S\u00edndrome d&#8217;Angelman"},"content":{"rendered":"<p>[vc_row][vc_column][vc_column_text]El <a href=\"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/recerca\/arees\/malalties-minoritaries\/#grup-discapacitat-intelectual-origen-genetic\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">grup de recerca de\u00a0Trastorns del neurodesenvolupament de base gen\u00e8tica<\/a>\u00a0de l&#8217;Institut d&#8217;Investigaci\u00f3 i Innovaci\u00f3 Parc Taul\u00ed i la <a href=\"https:\/\/www.tauli.cat\/hospital\/qui-som-neuro-pediat\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Unitat de Neurologia Pedi\u00e0trica<\/a> del Parc Taul\u00ed que treballa en <strong>la investigaci\u00f3 i l&#8217;assist\u00e8ncia de pacients amb S\u00edndrome d&#8217;Angelman<\/strong> organitza un <em>workshop<\/em> europeu amb l&#8217;objectiu de millorar l&#8217;abordatge cl\u00ednic i la recerca d&#8217;aquesta malaltia minorit\u00e0ria des d&#8217;una perspectiva internacional multidisciplinar.<\/p>\n<p>Les jornades, que se celebren de forma h\u00edbrida a la Fira Sabadell i en format virtual, reuneix per primer cop a Catalunya professionals dels <strong>centres experts en S\u00edndrome d&#8217;Angelman d&#8217;arreu d&#8217;Europa<\/strong>, i compte amb el reconeixement de l&#8217;European Joint Programme for Rare Diseases i la participaci\u00f3 activa de fam\u00edlies de pacients de tot Europa i l&#8217;Am\u00e8rica Llatina.[\/vc_column_text][vc_column_text]<\/p>\n<h3>Programa<\/h3>\n<p><strong>Dia 1 &#8211; Dijous, 29 de juny<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>08:45h Benvinguda, organitzadors i un representant de les associacions de fam\u00edlies<\/li>\n<li>09:00h Com \u00e9s accedir a un centre especialitzat en diferents pa\u00efsos a Europa, l&#8217;experi\u00e8ncia de pares de 3 pa\u00efsos diferents.<br \/>\n* Unitat d&#8217;Experi\u00e8ncia Cl\u00ednica Sabadell, Espanya. Carme Manso<br \/>\n* Experi\u00e8ncia de tres fam\u00edlies europees.<\/li>\n<li>10:00h Pausa caf\u00e8<\/li>\n<li>10:30h Atenci\u00f3 global de la S\u00edndrome d&#8217;Angelman\u00a0 (1). Moderadora: Ana Roche<br \/>\n* Actualitzaci\u00f3 en estudis precl\u00ednics i cl\u00ednics. Laurent Servais<br \/>\n* Genotip i fenotip. Sofia Ourani<br \/>\n* Epil\u00e8psia en SA.<br \/>\n&#8211; Epil\u00e8psia. Marie Claire De Witt<br \/>\n&#8211; Caracter\u00edstiques EEG. Federico Vigevano, Nicola Pietrafusa<br \/>\n&#8211; Aspectes pr\u00e0ctics del rendiment de l&#8217;EEG en nens amb SA. Susana Torres, Sandra Jara<br \/>\n&#8211; Trastorns del son en SA. Karen Bindels de Heus<\/li>\n<li>12:30h Col\u00b7loqui<\/li>\n<li>13:30h Dinar de treball<\/li>\n<li>15:00h Atenci\u00f3 global a SA (2) Moderador: Argyris Dinopoulos<br \/>\n&#8211; Atenci\u00f3 global als nens.\u00a0Karen Bindels de Heus<br \/>\n&#8211; Adults d&#8217;atenci\u00f3 global.\u00a0Sabela Novo<br \/>\n&#8211; Tractaments no farmacol\u00f2gics. Ariadna Ram\u00edrez<br \/>\n&#8211; Llengua i comunicaci\u00f3. Cindy Navis<br \/>\n&#8211; Neurorehabilitaci\u00f3 en SA. Michelina Armando<\/li>\n<li>17:00h Final del primer dia<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Dia 2 &#8211; Divendres, 30 de juny<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>09:00h Estudis de recerca en curs. Moderador: Neus Baena, Miriam Guitart<br \/>\n* Actualitzaci\u00f3 de la recerca b\u00e0sica. Ugo Mayor<br \/>\n* Estudis autopromocionats.<br \/>\n* Estudi d&#8217;Hist\u00f2ria Natural o AS a Espanya. Neus Baena, Debora Itzep<br \/>\n* Son i AS. Marta Moraleda<br \/>\n* Hiperf\u00e0gia, creixement i pubertat i salut \u00f2ssia. Karen Bindels de Heus<\/li>\n<li>11:30h Pausa pel caf\u00e8<\/li>\n<li>12:00h Estudis promoguts per empreses farmac\u00e8utiques. Roche, Ultragenyx<\/li>\n<li>13:30h Dinar de treball<\/li>\n<li>15:00h &#8211; 17:00h<br \/>\nF\u00f2rum de professionals<br \/>\n&#8211; Consens d&#8217;atenci\u00f3 cl\u00ednica, unitats d&#8217;atenci\u00f3 cl\u00ednica<br \/>\n&#8211; Compara recursos en diferents pa\u00efsos (Espanya, Xipre, Gr\u00e8cia, Holanda) i veure qu\u00e8 es pot millorar en els diferents llocs, a partir de diferents experi\u00e8ncies<br \/>\n&#8211; Parlem de la base de dades de la s\u00edndrome d&#8217;Angelman<br \/>\n&#8211; &#8220;Nina&#8221; Unitat d&#8217;expertesa cl\u00ednica Pa\u00efsos Baixos<br \/>\n&#8211; Establir un calendari de reunions virtual<br \/>\nF\u00f2rum de fam\u00edlies<br \/>\n&#8211; Com anar directe i r\u00e0pid, com mantenir-se junts \u2013 Associacions de pacients ASA i FAST-Espanya, AS Alliance<br \/>\n&#8211; Contacta amb associacions de pacients de diferents pa\u00efsos<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/vc_column_text]<div class=\"eut-element eut-box-icon eut-align-left eut-medium\" style=\"\"><a href=\"mailto:efreixa@tauli.cat\" target=\"_blank\">  <div class=\"eut-wrapper-icon eut-no-shape eut-color-grey\"><i class=\"fas fa-envelope eut-color-primary-1\"><\/i><\/div><\/a>  <div class=\"eut-box-content\"><a href=\"mailto:efreixa@tauli.cat\" target=\"_blank\">      <h3 class=\"eut-box-title\">Inscripcions<\/h3><\/a>    <p class=\"\">Enviar un correu electr\u00f2nic a Ester Freixa (efreixa@tauli.cat)<\/p>  <\/div><\/div>[\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&#8217;equip del Parc Taul\u00ed que treballa en l&#8217;assist\u00e8ncia i la investigaci\u00f3 de pacients amb S\u00edndrome d&#8217;Angelman organitza un workshop europeu amb l&#8217;objectiu de millorar-ne l&#8217;abordatge cl\u00ednic i de recerca<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":6218,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":[],"tags":[850,879,968,827],"tribe_events_cat":[999],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/6201"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/tribe_events"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6201"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/6201\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6230,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/6201\/revisions\/6230"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6218"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6201"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6201"},{"taxonomy":"tribe_events_cat","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/actualitat\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events_cat?post=6201"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}