En el marco del Día Mundial del Síndrome de Prader-Willi, el Consorcio Corporación Sanitaria Parc Taulí organiza una sesión de actualización dirigida a familiares y cuidadores.
Programa de la sesión
9:00 h Introducción, bienvenida y presentación del programa.
- Dr. Víctor Martínez. Director del Centro de Medicina Genómica y coordinador de la Unidad de Enfermedades Raras, CCSPT.
- Dª. Asunta Mas. Presidenta Asociación SPW Catalunya
- Dra. Raquel Corripio. Directora del Departamento de Pediatría y coordinadora UEC de SPW, CCSPT. Coordinadora del Área de investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí (I3PT-BUSCA).
- Dra. Asunta Cajas. Servicio de Endocrinología y Nutrición. Responsable SPW adultos. Coordinadora del grupo de trabajo de Obesidad y SPW, y del Área de Metabolismo y
Digestivo en I3PT-CERCA. Coordinadora del grupo de trabajo SPW de la SEEDO, y del grupo de trabajo de obesidad genética de SEEN.
Tabla 1. Progresos en el ámbito médico
Moderadoras: Dra. Raquel Corripio y Dra. Assumpta Caixàs
- 9:15 h - La Unidad de Enfermedades Raras. Dª. Núria Capdevila
- 9:30 h - Día de la transición (de Pediatría a Adultos). Dª. Yolanda Couto
- 9:45 h – La salud mental sigue siendo un reto. Dra. Susanna Esteba-Castillo
- 10:15 h - Psicofármacos en el SPW. Dr. Ramon Corona
- 10:30 h – Coloquio
10:45 h – Pausa café
Tabla 2. Progresos en el ámbito científico
Moderadoras: Dra. Asunta Caixàs y Dra. Raquel Corripio
- 11:15 h - Ensayos clínicos actuales en Pediatría. Dra. Raquel Corripio
- 11:30 h - Ensayo clínico con PBF-999 de Palobiofarma. Resultados de la fase 2 y preparativos de fase 3. Assumpta Caixàs
- 11:45 h – Coloquio
- 12:15 h - Estudio de cognición en niños. Dra. Lorena Joga
- 12:30 h – Resultados del estudio con mantas propioceptivas. Dª. Rocío Pareja
- 12:45 h - Resultados del estudio farmacogenético. Dra. Nieves Baena
- 13:00 h - Resultados del estudio neuroimagen. SR. Alex Moreno
- 13:15 h - Estudio en curso sobre termogénesis. Dra. Alba Hernández
- 13:30 h Coloquio
14:00 h – Clausura de la jornada
familiares y cuidadores de usuarias con el Síndrome de Prader-Willi
