- Este evento ya ha pasado.
El grupo de investigación de Trastornos del neurodesarrollo de base genética del Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí y la Unidad de Neurología Pediátrica del Parque Taulí que trabaja en la investigación y la asistencia de pacientes con Síndrome de Angelman organiza un taller europeo con el objetivo de mejorar el abordaje clínico y la investigación de esta enfermedad minoritaria desde una perspectiva internacional multidisciplinar.
Las jornadas, que se celebran de forma híbrida en la Fira Sabadell y en formato virtual, reúne por primera vez en Cataluña a profesionales de los centros expertos en Síndrome de Angelman de toda Europa, y cuenta con el reconocimiento del European Joint Programme for Rare Diseases y la participación activa de familias de pacientes de toda Europa y América Latina.
Programa
Día 1 – Jueves, 29 de junio
- 08:45h Bienvenida, organizadores y un representante de las asociaciones de familias
- 09:00h Como es acceder a un centro especializado en distintos países en Europa, la experiencia de padres de 3 países distintos.
* Unidad de Experiencia Clínica Sabadell, España. Carme Manso
* Experiencia de tres familias europeas. - 10:00h Pausa café
- 10:30h Atención global del Síndrome de Angelman (1). Moderadora: Ana Roche
* Actualización en estudios preclínicos y clínicos. Laurent Servais
* Genotipo y fenotipo. Sofía Ourani
* Epilepsia en SA.
– Epilepsia. Marie Claire De Witt
– Características EEG. Federico Vigevano, Nicola Pietrafusa
- Aspectos prácticos del rendimiento del EEG en niños con SA. Susana Torres, Sandra Jara
– Trastornos del sueño en SA. Karen Bindels de Heus - 12:30h Coloquio
- 13:30h Comida de trabajo
- 15:00h Atención global en SA (2) Moderador: Argyris Dinopoulos
– Atención global a los niños. Karen Bindels de Heus
- Adultos de atención global. Sabela Novo
– Tratamientos no farmacológicos. Ariadna Ramírez
- Lengua y comunicación. Cindy Navis
– Neurorrehabilitación en SA. Michelina Armando - 17:00h Final del primer día
Día 2 – Viernes, 30 de junio
- 09:00h Estudios de investigación en curso. Moderador: Neus Baena, Miriam Guitart
* Actualización de la investigación básica. Ugo Mayor
* Estudios autopromocionados.
* Estudio de Historia Natural o AS en España. Nieves Baena, Debora Itzep
* Sueño y AS. Marta Moraleda
* Hiperfagia, crecimiento y pubertad y salud ósea. Karen Bindels de Heus - 11:30h Pausa por el café
- 12:00h Estudios promovidos por empresas farmacéuticas. Roche, Ultragenyx
- 13:30h Comida de trabajo
- 15: 00h - 17: 00h
Foro de profesionales
– Consenso de atención clínica, unidades de atención clínica
– Compara recursos en diferentes países (España, Chipre, Grecia, Holanda) y ver qué se puede mejorar en los distintos lugares, a partir de diferentes experiencias
– Hablamos de la base de datos del síndrome de Angelman
– “Nina” Unidad de experiencia clínica Países Bajos
– Establecer un calendario de reuniones virtual
Foro de familias
– Cómo ir directo y rápido, cómo mantenerse juntos – Asociaciones de pacientes ASA y FAST-España, AS Alliance
– Contacta con asociaciones de pacientes de distintos países
Dirigido a:
- Profesionales y familias de pacientes con Síndrome de Angelman
Espacio Cultura Fundación 1859 Caixa Sabadell
Buenos días,
Nos presentamos, somos la Fundación 1859 Caixa Sabadell y disponemos de una gran variedad de espacios de alquiler para organizar eventos, reuniones empresariales, celebraciones, actos, presentaciones, entre otros. Una de las cualidades que más nos hacen destacar es nuestra ubicación en el centro de la ciudad de Sabadell, lo que facilita poder llegar, ya que las estaciones de Ferrocarrils y Rodalies RENFE quedan muy cerca. También organizamos caterings para empresas y particulares. Nos gustaría que nos tenga en cuenta para el próximo evento que organice. Si desea más información, puede llamar al 937 28 66 50 (ext.2)
Muchas gracias.