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Mejorando la vida de los pacientes con Fibrosis Quística

Name: Millorant la vida dels pacients amb Fibrosi Quística
Start: 2023-04-25T18:00:00+02:00
End: 2023-04-25T19:00:00+02:00
Location: Auditori

25 de abril 2023 | 18:00 - 19:00

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la Fibrosis Quística –una enfermedad genética y hereditaria que afecta a los pulmones, al tubo digestivo y otros órganos–, pero hoy en día sigue siendo una patología que no cuida.

Para los afectados y las familias, la investigación y la divulgación son esenciales para conseguir avanzar en el conocimiento y el cuidado de la enfermedad.

Con esta jornada, el Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí invita al conjunto de la ciudadanía a conocer de cerca cómo es la vida cotidiana del paciente con FQ, y contará con la ponencia de paco garcia, presidente de la Asociación Catalana de Fibrosis Quística.

Asimismo, Sara Bajja, colaboradora del grupo de investigación de Fibrosis Quística del I3PT, ofrecerá una ponencia sobre las últimas novedades del efecto de los moduladores CFTR, que están cambiando la historia natural de la FQ y demuestra la importancia de la investigación para seguir avanzando en el tratamiento de esta enfermedad.

Por último, se entregará la primera Beca Pau Massana para la investigación de enfermedades minoritarias, que se destinará a un proyecto de investigación clínica pulmonar del I3PT. Esta beca ha sido financiada gracias a la iniciativa de Bodegas Maset y su Cava Solidario que recaudará y aportará cada año 25.000€ para la investigación de enfermedades de baja o muy baja prevalencia en la sociedad.

¡Inscríbete en el acto, te esperamos!

Dirigido a:

Ciudadanía, familias de pacientes con FQ, personal investigador

Programa:

#18:00 h Apertura del acto, bienvenida institucional, Lluís Blanch, director del Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí (I3PT) #18:05 h Ponencia divulgativa: El día a día del paciente con Fibrosis Quística, Paco García, presidente de la Asociación Catalana de Fibrosis Quística #18:25 h Ponencia científica: Impacto de los moduladores CFTR de alta eficacia en la Fibrosis Quística, Dra. Sara Bajja, colaboradora del grupo de investigación en Fibrosis Quística, I3PT #18:35 h Palabras de la familia Massana, Josep Massana y Marc Massana #18:40 h Entrega de la Beca Pau Massana para la investigación de enfermedades minoritarias, Josep Massana #18:45 h Clausura institucional, Dra. Anna Aran, directora de la Corporación Sanitaria Parc Taulí #18:50 h Brindis gentileza de Cellers Maset

Inscripciones

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Fecha:: 25 de abril 2023
Tiempo:: 18:00 - 19:00.
Categoría de Evento:: Conferencia
Etiquetas del Evento:: agenda I3PT, agenda Taulí, Beca Pau Massana, Cava Solidario, fibrosis Quística, Enfermedades Raras, búsqueda

organizador

: Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí; View Organizador Website

Otros

dirigido a: Ciudadanía, familias de pacientes con FQ, personal investigador
Programa (escribe cada punto en una nueva línea, sin numerar, y pone # al principio de cada punto): #18:00 h Apertura del acto, bienvenida institucional, Lluís Blanch, director del Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí (I3PT) #18:05 h Ponencia divulgativa: El día a día del paciente con Fibrosis Quística, Paco García, presidente de la Asociación Catalana de Fibrosis Quística #18:25 h Ponencia científica: Impacto de los moduladores CFTR de alta eficacia en la Fibrosis Quística, Dra. Sara Bajja, colaboradora del grupo de investigación en Fibrosis Quística, I3PT #18:35 h Palabras de la familia Massana, Josep Massana y Marc Massana #18:40 h Entrega de la Beca Pau Massana para la investigación de enfermedades minoritarias, Josep Massana #18:45 h Clausura institucional, Dra. Anna Aran, directora de la Corporación Sanitaria Parc Taulí #18:50 h Brindis gentileza de Cellers Maset
inscripciones enlace: https://www.tauli.cat/actualitat/inscripcio-malalties-minoritaries-pulmo/