Sesión Satélite XPatient 2025 – La Experiencia Paciente en el abordaje de las enfermedades minoritarias

Los pacientes y sus familias juegan un rol primordial en los modelos de transformación de los hospitales. Por eso, conocer sus necesidades es fundamental para generar un modelo de atención óptimo.

Este año, la jornada centrada en experiencia de paciente se centra en el abordaje de las enfermedades minoritarias.

Programa

11: 00h - 11: 10h: Bienvenida en el Satélite XPatient Barcelona Congress 2025.

• Dª. Ana Martí Delgado; Directora de Estrategia y Calidad del Parc Taulí
• SR. Víctor Vergés; jefe de la Unidad de Experiencia Paciente y Participación Ciudadana

11: 10h - 11: 25h: Introducción a las Enfermedades Raras, las Unidades de Expertosa Clínica (UEC) y los retos del sistema.

• Dr. Víctor Manuel Martínez; Dirección del Centro de Medicina Genómica del Parc Taulí

11: 25h - 11: 45h: ¿Dónde estamos? Explicación de la oficina de enlace y casos de éxito.

• SR. Joan Pons; gestor del Programa de Enfermedades Raras del Parc Taulí

11: 45h - 12: 00h: Mejora XPA en Minoritarias. Proyecto para validar y, si es posible, mejorar el sistema actual con la participación de pacientes.

• SR. Marcos Seneca Garcia; técnico de la Unidad XPA del Parc Taulí

12: 00h - 12: 30h: Debate con Pacientes (o familiares); qué es lo que nos gusta de la asistencia actual y qué quisiéramos para mañana.

• La Dra. Josefa Rivera, Dirección de Docencia del Parc Taulí, presenta cómo se ha avanzado en el Parc Taulí en la atención a los Pacientes de Enfermedades Raras y modera el debate.

Podrás seguir la sesión en directo aquí.