Representantes de la Asociación entregaron el pasado viernes, 8 de marzo, el cheque a las investigadoras principales, las doctoras Assumpta Caixàs y Olga Giménez. Al acto también asistieron la enfermera experta en Prader-Willi, Rocío Pareja, y el director de Investigación e Innovación, Lluís Blanch.
LAsociación Catalana Síndrome Prader-Willi (ACSPW) trabaja para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias, haciendo difusión e incentivando el conocimiento del síndrome y sus características diferentes ámbitos. La donación que entregaron el viernes es la segunda que hacen en el Parc Taulí, fruto de la recaudación obtenida por la venta de objetos navideños elaborados por miembros de la entidad. El año 2018 la asociación también dio 7.000 € para el mismo estudio en el Parc Taulí. La presidenta de la ACSPW, Assumpta Mas, el tesorero, Manuel Díaz, el secretario, José García, junto con la impulsora de la actividad solidaria y miembro del ACSPW, M. José Lluch, entregaron el cheque de 7.500 € los profesionales que trabajan en el estudio.
El objetivo del ensayo clínico que se lleva a cabo en el Parc Taulí desde hace un año y al que se destinan este dinero, es evaluar, entre otros parámetros, el tono y la fuerza muscular, así como su representación a nivel cerebral mediante resonancia magnética funcional, antes y un año después del inicio del tratamiento con hormona de crecimiento, en pacientes adultos en los que previamente se ha demostrado déficit. El estudio tiene una duración de 14 meses y participan 27 pacientes que tienen un seguimiento con una serie muy completa de pruebas para valorar su evolución. Tras estos 14 meses, los pacientes seguirán recibiendo el tratamiento con hormona de crecimiento con las dosis que el médico considere adecuadas.
Las investigadoras principales de este estudio son las doctoras Olga Giménez Palop y Assumpta Caixàs Pedragós, del Servicio de Endocrinología y Nutrición, con la participación de una gran cantidad de colaboradores de diferentes especialidades médicas y del Servicio de Radiología (Unidad de investigación de Resonancia Magnética) del Hospital del Mar.
El Parc Taulí es el centro que trata más pacientes con SPW de toda Cataluña. En estos momentos se visitan regularmente una treintena de pacientes adultos y una treintena de niños. Al mismo tiempo, el hospital también ofrece asesoramiento y visitas esporádicas a pacientes de otras Comunidades Autónomas.
Nuevamente mostramos nuestro más sincero agradecimiento a todos los miembros de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi por su esfuerzo y su complicidad y colaboración en impulsar la investigación en beneficio de todos los pacientes.
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