El Parc Taulí es uno de los tres centros referentes en Fibrosis Quística en Cataluña, adultos y pediátricos, y desde el año pasado es unidad de referencia con grado de excelencia, distinción otorgada por la Sociedad Española de Fibrosis Quística (FQ).
El equipo multidisciplinar que trabaja por la mejora de la calidad de vida de las personas con FQ atiende a unos 85 pacientes. En los últimos años, han evolucionado las líneas de investigación; los tratamientos para los pacientes; así como su administración a edades más tempranas. Por ejemplo, el medicamento Kaftrio, es un fármaco que puede administrarse a partir de los 6 años y que frena el deterioro que produce la enfermedad o los espirómetros domiciliarios, que han mejorado su autonomía personal.
A pesar de los anticipos, en la detección de la enfermedad como en su tratamiento, el coordinador de la Unidad de Fibrosis Quística del Parc Taulí y presidente de la Sociedad Española de FQ, el dr. Óscar Asensio, ha destacado en el Día Mundial de la Fibrosis Quística que “tenemos entre un 30%-35% de pacientes con FQ que no tienen tratamiento” y ha insistido en que “existen diferentes líneas de investigación para encontrar tratamientos efectivos para estas personas”, que son pacientes con un estado avanzado de la enfermedad y que ya presentan secuelas.
En este sentido, el dr. Asensio ha querido insistir en la importancia de la investigación de nuevos productos y ha pedido “más celeridad” en el Ministerio de Sanidad para agilizar la vía de acceso para incorporar nuevos fármacos para pacientes con enfermedades minoritarias como la fibrosis quística.
La Fibrosis Quística es la enfermedad genética hereditaria más frecuente en Cataluña que afecta de forma grave y progresiva al aparato respiratorio, digestivo y reproductor de las personas que la padecen. La FQ, que actualmente afecta a uno de cada 6.700 bebés, y se detecta mediante elproyección neonatal.
XII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (FQ)
Del 16 al 18 de noviembre se celebrará en Barcelona el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, será organizado y presidido por el dr. Òscar Asensio y donde el Parc Taulí tendrá un papel destacado.
Bajo el lema 'En órbita hacia el futuro de la fibrosis quística: Nuevos retos', diferentes profesionales especializados en FQ a nivel nacional e internacional expondrán casos clínicos, experiencias, formaciones e informaciones de las últimas investigaciones.
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