Como recurso en la mejora transversal de la asistencia de los niños con patologías reumatológicas y enfermedades autoinmunes sistémicas, la UEC-AIS del Parc Taulí ha creado una Unidad de Transición para estos enfermos pediátricos. “Esta nueva consulta de transición está formada por la Dra. Judith Sánchez-Manubens, del servicio de Pediatría, la Dra. Maria Garcia Manrique Delara, del servicio de Reumatología y la Dra. Begoña Marí Alfonso, del servicio de Medicina interna”, tal y como apunta el dr. Jordi Gratacós, coordinador de la Unidad de Expertosa Clínica de enfermedades minoritarias inmunitarias del Parc Taulí (UEC-AIS).
Esta Unidad quiere garantizar una transición paulatina de los pacientes adolescentes con patología reumática y autoinmune sistémica para el seguimiento hasta la edad adulta, con el objetivo de garantizar la continuidad asistencial y proporcionar una respuesta integral a las necesidades de estos pacientes ya sus familias.
Este proceso planificado tiene en cuenta las necesidades médicas, psicosociales, educativas y vocacionales de los adultos jóvenes con patología motivo de la consulta de inicio a la infancia, centrado en el paso de un equipo de atención en edad pediátrica a un equipo de atención para adultos.
"Somos un equipo formado por pediatras, reumatólogos e internistas que queremos hacer una buena transición por el bien del paciente, porque una transición inadecuada conlleva un elevado índice de pérdida de seguimiento y adherencia al tratamiento, así como peores resultados de la enfermedad, creando un alto riesgo y una mayor probabilidad de pronóstico desfavorable en la edad adulta”, explica la Dra. Judith Sánchez-Manubens, pediatra de la Unidad.
En referencia a los pacientes con estas enfermedades, todos ellos están incluidos dentro del grupo de las enfermedades minoritarias, “por eso consideramos esencial crear esta unidad. Haciendo este proceso de transición paulatina, conseguimos que los pacientes y sus familias mejoren su experiencia en el hospital. Y, lo más importante, garantizando la atención a la edad adulta con un conocimiento y manejo especializado de las enfermedades que se desarrollan desde la infancia hasta la edad adulta”, aseguran las doctoras Garcia Manrique y Marí Alfonso desde el ámbito de adultos.
Funcionamiento de la Unidad de Transición
El proceso de transición comienza cuando son adolescentes, entre los 14-15 años, cuando el profesional asistencial explica al paciente ya su familia en qué consiste la transición y el protocolo de seguimiento.
De los 16 a los 17 años, se inicia el proceso de visita con el paciente en la consulta por parte del especialista de adultos, para empezar a garantizar la vinculación del paciente y la familia al hospital de adultos. También se comienzan las visitas con especialistas de ginecología infantojuvenil, psicología (si es necesario) y con enfermería para realizar un seguimiento psicosocial y detectar conductas de riesgo.
Finalmente, a partir de los 18 años se realiza la transferencia al hospital de adultos, al referente de adultos responsable, de forma natural y relajada, sin generar situaciones de estrés y angustia para los pacientes y su familia.
Está previsto que al volante de 40 pacientes pasen por la consulta al mes.
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