A finales del mes de agosto, el Parc Taulí ha comenzado a administrar el medicamento Kaftrio a pacientes pediátricos de entre 2 y 5 años con Fibrosis Quística (FQ). Se trata de un fármaco que frena el deterioro que produce la enfermedad y mejora la autonomía personal de los pacientes.
Este medicamento, que hasta el momento sólo podía administrarse a partir de los 6 años, marca un antes y un después en la vida de los pacientes con Fibrosis Quística. “Cuanto antes se empiece el tratamiento, la probabilidad de evitar secuelas a nivel pulmonar y digestivo, entre otros, será mayor”, afirma el dr. Òscar Asensio, coordinador de la Unidad de Fibrosis Quística del Parc Taulí.
Actualmente, el Parc Taulí atiende a unos 90 pacientes con Fibrosis Quística. Muchos de ellos han visto cómo su pronóstico ha mejorado exponencialmente con la implementación de este fármaco. Sin embargo, entre un 30% y 35% de los pacientes todavía no tienen tratamiento. Por este motivo, el dr. Òscar Asensio remarca la importancia de implementar “líneas de investigación para encontrar nuevos fármacos para estos pacientes, agilizar su aprobación e investigar cómo podemos desarrollar un tratamiento curativo.
La Fibrosis Quística es la enfermedad genética hereditaria más frecuente en Cataluña que afecta de forma grave y progresiva al aparato respiratorio, digestivo y reproductor. Actualmente, esta enfermedad afecta a uno de cada 6.700 bebés y se detecta mediante elscreenig neonatal.
El Parc Taulí, Unidad de Excelencia en el tratamiento de la Fibrosis Quística
El Parc Taulí es uno de los tres centros de referencia en Fibrosis Quística en Cataluña en el ámbito pediátrico y de adultos. Además, desde 2020 es Unidad de Referencia con grado de Excelencia en el tratamiento de la enfermedad, una distinción otorgada por la Sociedad Española de Fibrosis Quística.
La Unidad de Fibrosis Quística del Parc Taulí está formada por un equipo de especialistas multidisciplinar. Además, forma parte del Programa de Cribado Neonatal del Servicio Catalán de la Salud, y cada año diagnostica en torno a uno o dos nuevos casos.
La unidad pediátrica atiende a los niños y adolescentes con FQ hasta los 18 años, período en el que se realiza la transferencia a la unidad de adultos. A partir de esta edad, el equipo multidisciplinar de adultos se encarga de llevar a cabo el control de estos pacientes, y también recibe a enfermos diagnosticados en la edad adulta que son derivados de otros servicios de neumología de área de referencia.
8 de septiembre, Día Mundial Fibrosis Quística
Este domingo se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad.
En los últimos años ha habido muchos avances en los tratamientos que han ayudado a mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Por ello, es muy importante continuar con las investigaciones y agilización de las aprobaciones de fármacos innovadores para llegar a todas las personas con Fibrosis Quística que todavía no tienen acceso a los tratamientos.
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