El Parque Taulí és centro de referencia en la atención de enfermedades minoritarias en el Estado español, formando parte de cinco Redes de Unidades de Expertosa Clínica (XUEC) dedicadas a enfermedades minoritarias endocrinas (adulto y pediátrico); respiratorias (adulto y pediátrico), cognitivo-conductuales de base genética (adulto y pediátrico), neuromusculares (adultos) e inmunitarias del área de autoinmunes sistémicas (adultos y pediátricos).
La atención de estos pacientes se organiza y estructura desde la Unidad de Enfermedades Raras que gestiona cada una de las unidades funcionales creadas específicamente para el abordaje de estas enfermedades de baja o muy baja prevalencia. Los profesionales que forman parte de estas unidades ofrecen una atención coordinada y multidisciplinar, con el apoyo de una estructura única para el abordaje de estas enfermedades con el Centro de Medicina Genómica y la coordinación de profesionales del Centro de Desarrollo Infantil de Atención Precoz (CDIAP) y el Centro de Salud Mental InfantoJuvenil (CSMIJ) y CSM (centro de salud mental).
Uno de los momentos más estresantes de los pacientes y familiares es la transición de paciente pediátrico a paciente adulto. El Parc Taulí dispone tanto de especialistas pediátricos como de adultos, tienen unidades de especialistas que dan servicio en todas las etapas de su vida. Sin embargo, este proceso de cambio es un momento muy importante y delicado.
Para garantizar el bienestar de los pacientes y de las familias, desde la Unidad de Enfermedades Raras se ha puesto en marcha una prueba piloto de transición de estos pacientes de la etapa pediátrica en la edad adulta, que tendrá una duración de dos años.
Durante esta mañana, siete familias con pacientes de edades entre los 16 y los 25 años, han sido visitados por sus especialistas pediátricos, junto con los especialistas adultos, para realizar un control y traspaso de información entre los profesionales.
Esta primera visita se ha realizado en las consultas externas de pediatría del Parc Taulí, un entorno conocido por los pacientes. La segunda visita ya se realizará en el espacio de adultos, que será el nuevo espacio donde serán visitados en esta nueva etapa de su vida.
"Es un proyecto de dos años de sensibilización tanto para nuestros pacientes como para sus familias. De esta forma garantizamos que este cambio sea progresivo, velando por el bienestar del paciente y minimizando las situaciones de angustia o estrés. También conseguimos que en esta primera visita, con su nuevo especialista, se empiecen a establecer vínculos”, explica la gestora de casos del centro de Medicina Genómica, Núria Capdevila.
En esta prueba piloto se han citado a pacientes de la Unidad de Expertosa Clínica (UEC) en Trastornos Cognitivos Conductuales de base genética con síndrome de Ángelman, síndrome de Prader Willi, síndrome del cromosoma X-Frágil y con alteraciones de cromosomas sexuales.
Los especialistas de la Unidad de Enfermedades Raras ya realizan una transición progresiva de los pacientes de la edad adulta a la edad pediátrica pero no de forma sincrónica, este año se ha decidido poner en marcha esta prueba piloto para unificar esfuerzos de los profesionales, que son de diferentes especialidades, compartir experiencias, minimizar los traslados de las familias y presentar una visión más global de la transición.
"Hemos empezado sólo con pacientes de 4 patologías específicas, que son las que tenemos mayor recorrido. Nuestra voluntad es poder hacer lo mismo con todos los pacientes de las diferentes UEC que tenemos en el hospital”, asegura la gestora de casos Núria Capdevila.
La jornada fue un éxito. Las familias y los pacientes han podido conocer a los especialistas que les atenderán durante su etapa de adultos y han empezado a despedirse de sus especialistas pediátricos.
Deje un comentario