El Auditorio del Parc Taulí ha acogido la lla Jornada para el Día Mundial de las Enfermedades Raras: Construyendo un modelo integral y participativo. Esta segunda edición se ha centrado en la importancia del diagnóstico durante la edad pediátrica y su impacto en el manejo integral de paciente con enfermedades minoritarias de base genética.
La presidenta del Parc Taulí, Dolors Costa, ha abierto la jornada poniendo de relieve la atención especializada y el firme compromiso del Parc Taulí con la innovación y el cuidado de las personas. Costa ha recordado que “desde 2015 somos pioneros y referentes en Cataluña en enfermedades minoritarias”, cuando se recibió la primera acreditación de Unidad Expertesa Clínica (UEC).
Durante su intervención ha agradecido el trabajo y dedicación de la Dra. Pepi Rivera, como coordinadora de la Unidad de Enfermedades Raras, que ahora le pasará el relevo al dr. Víctor Martínez, director del Centro de Genómica, que abrirá nuevas vías para estudiar enfermedades minoritarias con base genética.
El acto de apertura de la jornada lo ha cerrado la Dra. Maria Antònia Poca, coordinadora de la Unidad de Neurocirugía Pediátrica del Hospital Vall d'Hebron y especialista clínica y asesora de la Federación Española de Malformación de Chiary y Patologías Asociadas (FEMACPA) y Carles Galbas, presidente de FEMACPA.
Durante la jornada se han dado a conocer las características comunes y diferenciales de las enfermedades minoritarias de base genética, enfatizando la importancia de la genética clínica y el asesoramiento en estas enfermedades. En esta línea, se ha remarcado el compromiso del Parc Taulí con el bienestar de los pacientes y de sus familias, ofreciendo un diagnóstico precoz y una transición del paciente de la edad pediátrica a la edad adulta con garantías. Así como una buena coordinación con atención primaria.
También se ha dado visibilidad al trabajo colaborativo de las asociaciones de pacientes para mejorar su temprano acceso a los servicios médicos especializados. En este punto, han intervenido familiares de pacientes que han reivindicado la importancia del acompañamiento emocional del paciente y de sus familiares/cuidadores.
La II Jornada para el Día Mundial de las Enfermedades Raras ha sido un éxito, con una gran asistencia por parte de profesionales como de familiares y pacientes.
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