Los pacientes y familiares desempeñan un rol primordial en los modelos de transformación de los hospitales. Por eso, conocer sus necesidades es fundamental para generar un modelo de atención óptimo. En el marco del 10º Congreso XPatient Barcelona 2025, el Parc Taulí ha acogido la sesión satélite "La experiencia del paciente en el abordaje de las enfermedades minoritarias".
La Dra. Ana Martí, directora de Estrategia y Calidad del Parc Taulí, ha iniciado la sesión remarcando la importancia de la participación ciudadana en el mundo sanitario. "Cuando las instituciones garantizan espacios de diálogo con los pacientes podemos idear iniciativas que busquen mejoras concretas", ha explicado la Dra. Martín. Posteriormente, el jefe de Experiencia Paciente y Participación Ciudadana, SR. Víctor Vergés, ha manifestado que desde la Unidad de Experiencia Paciente se trabaja para mejorar los canales y vías de participación ciudadana.
A continuación, el dr. Víctor Manuel Martínez, director del Centro de Medicina Genómica del Parc Taulí, ha realizado una introducción a las enfermedades minoritarias, las Unidades de Expertosa Clínica (UEC) y ha manifestado los diferentes retos que tiene el sistema sanitario y social para garantizar un abordaje global de estas enfermedades. "Vamos por buen camino, pero hay que avanzar en la investigación, digitalización e interoperabilidad, entre otros", ha manifestado el dr. Martínez.
Posteriormente, el sr. Francesc Durán, gestor administrativo del Parc Taulí, ha presentado la oficina de enlace. Se trata de una ventana única de entrada y salida de información de todo lo relacionado con las enfermedades minoritarias cuyo objetivo es agilizar los trámites, resolver dudas, evitar el duplicado de pruebas o visitas y asegurar que todo el circuito de la atención al paciente funcione sin incidencias. Este espacio cuenta con dos gestores de casos administrativos especializados en enfermedades minoritarias pediátricas y adultos.
Además, el sr. Marcos Séneca, técnico de la Unidad de Experiencia Paciente del Parc Taulí, ha presentado diferentes vías de participación ciudadana que se llevan a cabo en el Parc Taulí.
A continuación, la Dra. Josefa Rivera, directora de Docencia del Parc Taulí con una larga trayectoria en la gestión de las enfermedades minoritarias en el hospital, ha presentado cómo ha avanzado el sistema sanitario en la atención de los pacientes con estas enfermedades.
Por último, la Dra. Rivera ha moderado una mesa de diálogo entre pacientes y familiares con enfermedades minoritarias en la que han expuesto sus experiencias y sus percepciones sobre el abordaje de las enfermedades.
