Empieza el viaje de Nica desde el Parc Taulí
- Etiquetas de publicación:
- El viaje de Nica
- Enfermedades Raras
- Nica
- Publicado en:
- Noticia
Esta mañana ha comenzado el Viaje de Nica desde el Parque Taulí de mano de Izan Gabriel y su madre Yamileth Acuña. Esta campaña, impulsada por el Hospital San Juan de Dios y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en la que participan diferentes hospitales del Estado, quiere visibilizar el largo y duro camino que recorren las familias con niños con enfermedades minoritarias sin diagnóstico.
Ahora, Izan compartirá una parte del camino de esta muñeca viajera y aventurera. Cada Nica incluye un código QR que permite realizar una donación destinada al Programa IMPaCT-Genómica y el Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER. Estas acciones tienen el objetivo de impulsar la investigación genética y ofrecer orientación especializada a las personas y familiares que deben vivir/convivir con una enfermedad minoritaria.
Todo el mundo puede participar en esta campaña de tres formas diferentes: hacer una donación; pasando la muñeca a otra familia para continuar el viaje de Nica y/o compartiendo la fotografía de Nica a través de las redes sociales a través del perfil @elviajedenica.


