Empieza el viaje de Nica desde el Parc Taulí
Esta campaña quiere visibilizar el largo y duro camino que recorren las familias con niños con enfermedades minoritarias sin diagnóstico. LEER MÁS
Enfermedades Raras
La experiencia paciente en el abordaje de las enfermedades minoritarias
El Parc Taulí ha presentado el abordaje de la institución en la atención de los pacientes con enfermedades minoritarias en el marco del 10º Congés XPatient Barcelona 2025 LEER MÁS
El Parc Taulí participa en el congreso XPatient Barcelona 2025
El 16 de septiembre se realizará una jornada centrada en el rol de los pacientes en el abordaje de las enfermedades minoritarias. LEER MÁS
El Parc Taulí constituye el Comité multidisciplinar de Terapias Dirigidas para Enfermedades Raras de base Genética
Este comité multidisciplinar tiene el objetivo de identificar a los pacientes con enfermedades genéticas minoritarias para ofrecerles un tratamiento dirigido para mejorar su estado o evitar la progresión de la enfermedad; apoyar al equipo clínico tratando y haciendo el seguimiento del paciente; gestionar con Farmacia/CATSE del hospital la autorización del tratamiento y evaluar los resultados del tratamiento en el paciente. LEER MÁS
Presentamos buenas prácticas de asociaciones de pacientes en el Sistema de Salud
Durante la jornada se ha dado a conocer el rol de las asociaciones de pacientes a través de testigos LEER MÁS
lla Jornada para el Día Mundial de las Enfermedades Raras: Construyendo un modelo integral y participativo
Durante la jornada se han dado a conocer las características comunes y diferenciales de las enfermedades minoritarias de base genética, enfatizando la importancia de la genética clínica y el asesoramiento en estas enfermedades. LEER MÁS
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