A quién va dirigido?
A pacientes en edad pediátrica que sufren enfermedades crónicas y / o complejos y que tienen añadidas dificultades importantes como una alteración de los mecanismos de deglución, o una alteración de los sistemas orgánicos de producción de la voz, como la Disfunción de Cuerdas Vocales.
Son pacientes que a menudo dependen del sistema sanitario, con una asistencia frecuente en el hospital, múltiples consultas a diferentes especialidades, ingresos hospitalarios frecuentes y / o prolongados.
Hablar, comer, respirar, cantar, correr, bañarse en la playa ... son acciones habituales y repetitivas que se realizan a lo largo del día y que estos niños y adolescentes no pueden realizar de manera natural. Lo que afecta a su vida cotidiana y en la de su familia.
Las alteraciones en la deglución
El objetivo de la deglución es cubrir las necesidades nutricionales del individuo. Esto debe hacerse de una forma segura, sin comprometer la salud del paciente y de forma eficaz. Cabe destacar la importancia de estar bien alimentado y nutrido, sobre todo en momentos de crecimiento, para tener un buen desarrollo a nivel motriz, cognitivo, psicosocial ....
Las dificultades en la deglución pueden ir ligadas a bronquitis crónicas y, en ocasiones, acompañadas de miedo a los atragantamientos. Cuando la deglución no es segura por vía oral, hay que recurrir a otros sistemas de alimentación como por ejemplo el botón gástrico o la sonda nasogástrica. Esto conlleva dificultades importantes en el día a día de la familia y en la relación del niño con los demás. Por este motivo es muy importante poder ofrecer un tratamiento adecuado.
La Disfunción de Cuerdas Vocales
Produce obstrucción del flujo aéreo a nivel de la laringe por cierre de las cuerdas vocales, lo que crea impresión de opresión torácica, respiración entrecortada y tos, con sensación de asfixia, y que ocasionalmente produce en el paciente el miedo de morir durante el episodio.
Estos capítulos de disnea, a veces sin causa conocida, están asociados a situaciones de estrés y, frecuentemente, transcurren mientras el paciente está durmiendo, provocando que se despierte asustado con sensación de estrangulamiento. Cuando estos episodios son repetitivos se procederá a la realización de una traqueostomía para velar por la vida del paciente.
Como podemos ayudar a estos pacientes?
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Los pacientes con estas disfunciones necesitan la intervención de un logopeda especializado que trabaje conjuntamente con el equipo de profesionales que tratan estas enfermedades.
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Para la buena evolución del paciente es muy importante ofrecer un tratamiento logopédico integrador dentro del ámbito hospitalario, ya que requieren visitas e ingresos hospitalarios frecuentes.
- Hay que complementar la atención que ofrece la administración, a fin de poder ofrecer una atención de calidad a estos menores y sus familias ante una situación de impacto profundo, que sumado a otros elementos socioeconómicos y sociofamiliares desencadena, en muchos casos, una situación de alta vulnerabilidad.
Es de destacar que este proyecto ya se ha empezado a llevar a cabo y, recientemente, se ha podido reconocer el trabajo realizado en el 4º Congreso del Col • legi de Logopedas de Cataluña, en el transcurso del cual profesionales del Servicio de Medicina Pediátrica y del CDIAP recibieron el Premio al Mejor Caso Clínico: "Disfunción de cuerdas vocales infantil. Modelo de intervención interdisciplinar en un contexto hospitalario ".