La Unidad de Enfermedades Raras del Parc Taulí se crea para coordinar y optimizar las unidades funcionales dedicadas a las enfermedades minoritarias, concentrando recursos y conocimientos para mejorar la calidad asistencial, los resultados y la investigación.
Su estructura incluye el Comité Operativo, la Oficina de Enlace y el conjunto de Unidades Asistenciales (UECs).
El modelo de atención prioriza una red integrada y multidisciplinar, garantizando equidad de acceso y la participación activa de los pacientes.
Este enfoque permite maximizar la eficiencia y consolidar el Parc Taulí como centro de referencia, gracias a una atención centrada en el paciente, la innovación y el liderazgo en servicios especializados.
Qué es una Unidad de Expertosa Clínica (UEC) en MM y qué es la Red de UEC (XUEC)?
Las Unidades de Expertosa Clínica en MM son unidades funcionales integradas por hospitales del sistema de salud de Cataluña con experiencia y conocimiento en la atención a las MM designadas por el CatSalut. Su función principal es realizar el diagnóstico clínico y el plan de atención de la persona con una enfermedad minoritaria, que incluye la estrategia terapéutica y la estrategia de seguimiento de la persona afectada del MM.
El CatSalut tiene definido un sistema de designación de las UEC (procedimiento de designación) para cada uno de los grupos temáticos de MM, siguiendo la agrupación de las MM realizada por la Comisión Europea (https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/networks_en).
Para cada grupo de MM se pueden designar más de una UEC constituyendo una Red de UEC que actúan de líderes para la red de servicios de salud para un determinado grupo temático de MM y facilitar el proceso de transferencia del conocimiento, de investigación y de innovación y de la accesibilidad a los protocolos clínicos en los hospitales de referencia territorial y los profesionales de la red de atención especializada y de atención primaria.
Donde se presta la Atención?
Esta atención se presta desde dos niveles asistenciales:
- El equipo territorial o comunitario de referencia en el domicilio, que incluye el equipo de atención primaria, la atención especializada del hospital y los centros de especialistas de referencia del territorio, los servicios de acción social y los servicios educativos.
- Los equipos de alta especialización de los hospitales, que se organizan en redes de unidades de experiencia clínica (XUEC).
Estos dos niveles asistenciales trabajan de forma conjunta, y de su coordinación se encargan los gestores de casos hospitalarios, que también atienden a las personas afectadas y sus familias y les apoyan.
Las XUEC son servicios clínicos formados por un equipo multidisciplinar de profesionales con un alto nivel de conocimiento y experiencia. Cada una de estas XUEC está especializada en un grupo temático de enfermedades.
Para cualquier tipo de información o gestión relacionada con las enfermedades minoritarias puede contactar siempre con elOficina de Enlace