La Unidad de Enfermedades Raras del Parc Taulí nace con el fin de reestructurar, organizar y coordinar todas y cada una de las unidades funcionales creadas específicamente para el abordaje de estas enfermedades de baja o muy baja prevalencia, concentrando recursos y conocimientos de manera que se facilite el cumplimiento de los criterios de mejora de la calidad, la obtención de resultados óptimos, el favorecimiento de la evaluación sistemática, la formación de los profesionales, la mejora de la eficiencia y abrir líneas de investigación e innovación más potentes y con una visión amplia de liderazgo en servicios, innovación y creación de valor.
Consideramos que el modelo de atención a las enfermedades minoritarias del Parc Taulí debe dar prioridad a un sistema de atención multidisciplinar que facilite poner en valor y mejorar el conocimiento y la pericia, la calidad y los resultados de la atención, en una red integrada de atención presidida por los principios de equidad en el acceso y equidad en los resultados y con la voz del paciente como eje principal y participativo en la organización.
La excelencia en la atención a las enfermedades minoritarias pasa por una eficiente coordinación de un buen equipo multidisciplinar, y en este sentido el Parc Taulí dispone de una estructura única y ventajosa en el abordaje de estas enfermedades:
- En primer lugar, disponemos de un Servicio de Genética reconocido capaz de diagnosticar y dar respuesta en términos de clínica, laboratorio y de consejo genético.
- En segundo lugar, disponemos de unos equipos multidisciplinares bien coordinados donde, a diferencia del resto, tenemos integrados un Centro de Desarrollo Infantil y de Atención Precoz (CDIAP) y un Centro de Salud Mental InfantoJuvenil (CSMIJ). Esto significa que nuestros profesionales de estos centros indispensables, junto con el equipo multidisciplinar del hospital, trabajan juntos en los mismos espacios y por tanto se maximiza la eficiencia, ya que no será necesario coordinar circuitos y protocolos con otros centros externos.
- En tercer lugar hay que destacar la importancia de una buena transición del paciente pediátrico en paciente adulto. El Parc Taulí dispone tanto de las especialidades pediátricas como de las especialidades adultas, permitiendo así la creación de unidades especialistas que dan servicio en todas las etapas de la vida de nuestros pacientes y donde, por tanto, volvemos a maximizar la eficiencia, pues no será necesario coordinar circuitos y protocolos con otros centros externos.
Por último, el carácter marcado de nuestra institución en la oferta de una atención centrada en el paciente hace que el Parc Taulí se convierta en un centro de referencia en la atención y manejo de estas enfermedades.
Para cualquier tipo de información o gestión relacionada con las enfermedades minoritarias puede contactar siempre con elOficina de Enlace.
