Las enfermedades minoritarias (MM), también denominadas raras, son un grupo muy numeroso integrado por más de 7.000 entidades clínicas que tienen una baja prevalencia en la población. Estas son enfermedades muy heterogéneas, pueden afectar a más de un órgano o sistema del cuerpo al mismo tiempo ya menudo son crónicas y debilitantes. Así pues nos encontramos ante unas patologías complejas de diagnosticar, complejos de abordar, complejas de tratar e incluso complejas de clasificar.
Para hacer frente a esta situación el Hospital Universitario Parc Taulí a creado unos circuitos de atención específicos para minimizar estas dificultades y poder dar así la mejor respuesta posible.
Actualmente, entre todas las enfermedades minoritarias existentes, encontramos patologías donde claramente su ontología, sintomatología, afectación y, por tanto, clasificación son extremadamente complejas pudiendo formar parte al mismo tiempo de varios grupos de enfermedades minoritarias o incluso no pertenecer a ningún grupo en concreto. Este es su espacio. Asimismo, estas patologías comprenden una amplia gama de enfermedades congénitas, hereditarias y trastornos adquiridos.
El equipo, coordina los esfuerzos de multitud de especialistas que tratan a los pacientes con enfermedades genéticas raras, tanto congénitas como hereditarias así como las enfermedades no genéticas adquiridas, con los tratamientos conocidos más efectivos.
La unidad está integrada por un amplio equipo de profesionales especializados y cuenta con la colaboración de todas las disciplinas que permiten la valoración y el seguimiento del paciente con profesionales excelentes en el tratamiento de patologías hereditarias, congénitas y adquiridas raras. Asimismo, el hospital cuenta con el apoyo de servicios centrales con dilatada experiencia en la atención de estas enfermedades. Todos estos especialistas apoyándose en tecnología de última generación permiten ofrecer a los pacientes un cuidado integral de sus patologías.
El Hospital Universitario Parc Taulí trabaja para conseguir un trato personalizado y una atención continuada a las familias junto con el esfuerzo del resto de profesionales no médicos del centro.
El hospital dispone de unas instalaciones completas: Consultas Externas, Hospitales de Día, Hospitalización, Urgencias, Quirófanos así como Medicina Intensiva pediátrica y de adultos además de personal de enfermería de alta resolución en el manejo de este pacientes.
Todo lo anterior permite al Hospital Universitario Parc Taulí poner a disposición de sus pacientes un cuidado integral de sus patologías con una alta calidad asistencial.
Tienes dudas? Comprueba aquí si es una Enfermedad Minoritaria!
