La Unidad de Enfermedades Raras la conforman el Comité Operativo, la Oficina de Enlace y el conjunto de Unidades Asistenciales (UECs)
La Unidad de Enfermedades Raras tiene carácter multidisciplinar y está formada por unidades que colaboran en la atención, diagnóstico, tratamiento de los pacientes con enfermedades minoritarias actuando de forma coordinada y siguiendo las políticas y estrategias marcadas por el Comité Operativo, encargado de proponer e implementar las principales líneas organizativas para dar la mejor atención a los pacientes afectados.
Comité Operativo:
Josefa Rivera – Cocoordinadora Unidad de Enfermedades Raras.
Victor Manuel Martínez – Cocoordinador Unidad de Enfermedades Raras.
Jordi Gratacoso – Dirección Médica.
María del Carmen Sanclemente – Dirección Asistencial.
María José Masdeu – Jefe de Proceso ambulatorio.
Carmen Manso - Coordinadora de la UEC - Enfermedades Cognitivo Conductuales de Base Genética en edad pediátrica.
Jorge Espinosa – Coordinadora de la UEC - Enfermedades Neuromusculares en edad adulta.
Joan Calvet - Coordinador de la UEC - Enfermedades Autoinmune Sistémicas en edad adulta.
Judith Sánchez - Coordinadora de la UEC - Enfermedades Autoinmune Sistémicas en edad pediátrica.
Manuel Luján - Coordinador de la UEC - Enfermedades Respiratorias en edad adulta.
Ismael Capel – Coordinador de la UEC - Enfermedades Endocrinas en edad adulta.
Raquel Corripio - Coordinadora de la UEC - Enfermedades Endocrinas en edad pediátrica.
joan pons - Gestor del Programa de Enfermedades Raras.
Marc Pagès - Gestor de casos en edad pediátrica.
Francisco Durán – Gestor de casos en edad adulta.
Oficina de Enlace:
joan pons - Gestor del Programa de Enfermedades Raras.
Marc Pagès - Gestor de casos en edad pediátrica.
Francisco Durán – Gestor de casos en edad adulta.
Para cualquier información o gestión relacionada con las enfermedades minoritarias puede contactar siempre con elOficina de Enlace.