Presentación
En el marco de la atención a las enfermedades minoritarias (MM) definida a través de la Instrucción de CatSalut 12/2015, le presentamos la Unidad de Expertosa Clínica (UEC) del hospital Parc Taulí que forma parte de la Red de 'UEC por el grupo de enfermedades minoritarias inmunitarias del área de autoinmunes sistémicas.
El Servicio Catalán de la Salud, en el marco del programa de Desarrollo e implantación del modelo de atención a las enfermedades minoritarias en Cataluña, ha designado en el Parc Taulí como centro experto de la Red de Unidades de Expertosa Clínica (XUEC) en enfermedades minoritarias inmunitarias del área de autoinmunes sistémicas.
En Cataluña, la atención a las enfermedades minoritarias (MM) implica a profesionales sanitarios de diferentes ámbitos y combina un alto grado de especialización y de experiencia clínica con el acompañamiento diario y de proximidad de las personas afectadas y sus familias.
Esta atención, integral, integrada y de calidad, se centra en el paciente y su entorno cercano, mediante una red de centros y servicios que trabajan de forma coordinada para cubrir las necesidades sanitarias, educativas y sociales de las personas con MM y sus familias.
¿Qué es una Unidad de Expertosa Clínica (UEC) en MM y qué es la Red de UEC (XUEC)?
Las Unidades de Expertosa Clínica en MM son unidades funcionales integradas por hospitales del sistema de salud de Cataluña con experiencia y conocimiento en la atención a las MM designadas por el CatSalut. Su función principal es realizar el diagnóstico clínico y el plan de atención de la persona con una enfermedad minoritaria, que incluye la estrategia terapéutica y la estrategia de seguimiento de la persona afectada del MM.
El CatSalut tiene definido un sistema de designación de las UEC (procedimiento de designación) para cada uno de los grupos temáticos de MM, siguiendo la agrupación de las MM realizada por la Comisión Europea (https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/networks_en).
Para cada grupo de MM se pueden designar más de una UEC constituyendo una Red de UEC que actúan de líderes para la red de servicios de salud para un determinado grupo temático de MM y facilitar el proceso de transferencia del conocimiento, de investigación y de innovación y de la accesibilidad a los protocolos clínicos en los hospitales de referencia territorial y los profesionales de la red de atención especializada y de atención primaria.
¿Dónde se presta la Atención?
Esta atención se presta desde dos niveles asistenciales
El equipo territorial o comunitario de referencia en el domicilio, que incluye el equipo de atención primaria, la atención especializada del hospital y los centros de especialistas de referencia del territorio, los servicios de acción social y los servicios educativos .
Los equipos de alta especialización de los hospitales, que se organizan en redes de unidades de experiencia clínica (XUEC).
Las XUEC son servicios clínicos formados por un equipo multidisciplinar de profesionales con un alto nivel de conocimiento y experiencia. Cada una de estas XUEC está especializada en un grupo temático de enfermedades.
Estos dos niveles asistenciales trabajan de forma conjunta, y de su coordinación se encargan los gestores de casos hospitalarios, que también atienden a las personas afectadas y sus familias y les apoyan.
La UEC de las enfermedades minoritarias inmunitarias del área de autoinmunes sistémicas del Hospital Parc Taulí forma parte de la XUEC por este grupo de enfermedades, configurada por los siguientes hospitales: Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Clínic de Barcelona, Hospital Universitari de Bellvitge, el Hospital Universitario Vall d'Hebron, el Hospital de la Santa Cruz y Sant Pau, Hospital Parc Taulí y Hospital del Mar.
Desde hace años que en el hospital tenemos experiencia en la atención a este grupo de enfermedades y disponemos de los recursos diagnósticos y terapéuticos para el abordaje de estas patologías de forma coordinada con otros recursos del sistema de salud. Así, se dispone del equipo multidisciplinar, de un plan funcional que define su funcionamiento y cumple con los criterios requeridos para las XUEC como el protocolo de transición de los pacientes pediátricos a los servicios de adultos.
El equipo multidisciplinar está constituido por el conjunto de servicios médicos y de enfermería de diagnóstico, tratamiento y seguimiento del paciente y también por los servicios administrativos y de gestión que son los que facilitarán los trámites de los circuitos internos del centro y externos con el resto de servicios cercanos al entorno del enfermo.
Cómo se puede acceder?
Si su médico sospecha que padece una enfermedad minoritaria, le derivará al hospital de referencia según su área de residencia para que, conjuntamente con la XUEC correspondiente, haga el diagnóstico y elabore un plan terapéutico integral e individualizado para tratar -la.
El seguimiento de la enfermedad se lo harán tanto desde la Unidad de Expertosa Clínica como desde el equipo territorial más cercano a su domicilio. Habrá que ajustar la atención a las necesidades específicas de cada caso, de acuerdo con el diagnóstico de la enfermedad minoritaria, el lugar de residencia y las necesidades de recursos.
Enlaces de interés
https://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/m/malalties-minoritaries/
* Nada de lo que hay publicado en esta web tiene por finalidad ser utilizado para el diagnóstico ni para el tratamiento médico. Aunque repasamos cuidadosamente nuestros contenidos, no podemos garantizar ni responsabilizarnos de la exactitud médica de todos los documentos publicados, ni tampoco podemos asumir ninguna responsabilidad por el contenido de los sitios web enlazados desde nuestro.
¿Quiénes somos?
Responsable Área Adultos
- Begoña Marino
Responsable Área Pediátrica
- Judith Sánchez
Gestora de caso
- Ana Carreras
Equipo Multidisciplinar
| Reumatólogo/a | Moreno Martínez-Losa, Mireia |
| Reumatólogo/a | Galisteo Lencastre de la Veiga, Carlos |
| Enfermero/a de hospital de día | Fernandez Angulo, M. Luisa |
| Enfermero/a de consultas | Aymerich Mañas, Cristina |
| Neumólogo/óloga | Moreno Gómez de Bonilla, Amalia |
| Dermatólogo/óloga | Fernández Chico, Natalia |
| Nefrólogo/óloga | Valenzuela Mujica, Maria Pau |
| Oftalmólogo/óloga | Montane Esteva, Daniel |
| Inmunólogo/a | Delgado de la Poza, Juan Francisco |
| Inmunólogo/a | Baucells de la Peña, Andrés |
| Inmunólogo/a | Julià Agulló, Germà |
| Patólogo/óloga | Vidal Borrego, Marta |
| Patólogo/óloga | Ferreres Piñas, Juan Carlos |
| Neurólogo/óloga | Hervas Pujol, Mariona |
| Gestor/a de caso | Costa Ventura, Helena |
| Psicólogo/a | Pujol Serra, Susana María |
| Trabajador/a Social | Martos Martínez, Ascensión |
| Internista | Marino Alfonso, Begoña |
| Internista | Feijoo Massó, Carlos |
| Internista | Mercadé Torras, Juan María |
| Equipo de Rehabilitación | Galindo Barrue, Maria |
| Radiólogo/óloga | Pérez Riverola, Victor |
| Radiólogo/óloga | Castañer González, Eva |
| Nutricionista | Casamedia Espuña, Laia |
| Coordinador/a de trasplante | Guía Rambla, Consuelo |
| Coordinador/a de la transición niño-adulto | Sánchez Manubens, Judith |
| Cardiólogo/óloga | Guillaumet Gasa, Eva |
| Consejo genético | Capdevila Atienza, Núria |
| Digestólogo/a | Calvet Calvo, Xavier |
| Endocrinólogo/a | Capel Flores, Ismael |
| Ginecólogo/óloga | Costa Pueyo, Jorge |
| Hematólogo/óloga | Gómez Nuñez, Marta |
| Cirugía Vascular | Santos Espi, Marta |
| Reumatólogo/a | Calvet Fontova, Joan |
| Reumatólogo/a | Garcia Cirera, Sílvia |
| Neumólogo/óloga | Pomares Amigo, Javier |
| Neurólogo/óloga | Espinosa Garcia, Jorge |
| Genetista | Martinez Gonzalez, Victor Manuel |
| Neurólogo/a jefe de servicio | Ribera Perpiña, Gisela |
| Neumólogo/a jefe de servicio | Lujan Tone, Manel |
| Dermatólogo/a jefe de servicio | Sabado Santandreu, Mireia |
| Nefrólogo/a jefe de servicio | Almirante Daly, Jaume |
| Cardiólogo/a jefe de servicio | Martinez Rubio, Antonio |
| Digestólogo/a jefe de servicio | Vergara Gomez, Merce |
Coordinadora de la Unidad
Jordi Gratacós
Información para los pacientes
Información de la enfermedad
Las enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS) son un grupo de patologías muy diversas que se caracterizan por presentar en personas genéticamente predispuestas un mal funcionamiento del sistema inmune. En estos casos el sistema inmune actúa de forma equivocada contra las células y los tejidos del propio individuo. Pueden afectar a cualquier órgano y tejido incluyendo el sistema vascular; por eso su sintomatología puede ser muy variada, lo que justifica en muchos casos la necesidad del manejo integral y la coordinación de diversos especialistas. Suelen cursar con síntomas generales como fiebre, mal estado general y fatiga, que se pueden ver asociados a síntomas propias del tejido u órgano afectado (pulmón, hígado, sistema nervioso etc). En muchas ocasiones el diagnóstico y manejo de estos amalats es difícil dada su diversidad en la presentación clínica y órganos afectados lo que justifica junto a su escasa frecuencia poblacional la creación de las Unidades de experiencia que combinan los esfuerzos de diversos especialistas con experiencia en estas patologías.
Se trata de enfermedades de causa desconocida, en las que existe una predisposición genética poco conocida habitualmente y un desencadenante ambiental totalmente desconocido. Son enfermedades crónicas que no tienen a día de hoy un tratamiento curativo en su inmensa mayoría de casos, aunque un tratamiento sintomático que puede mejorar mucho la calidad de vida de estos enfermos.
Se incluyen dentro de este grupo de enfermedades el: Lupus, esclerodermia, síndrome sjögreen, miositis, vasculitis entre otras muchas.
Muchas de las patologías que conforman las enfermedades autoinmunes sitemicas del adulto y pediatría son consideradas raras por su baja prevalencia e incidencia.
Asociaciones de pacientes y familias
- FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
- FECAMM - Federación Catalana de Enfermedades Raras
- EURORDIS - Federación Europea de Enfermedades Raras
- Liga Reumatológica Catalana
- SAF España
- FELUPUS (Federación Española de Lupus)
- ACLEG (asociación Catalana de Lupus)
- Asociación española de Behçet
- Asociación Española de Vasculitis Sistémicas
- AEE (Asociación Española de Esclerodermia)
- AUVEA (asociación de Uveítis)
- AESS (Asociación Española del Síndrome de Sjögren)
- ANAS Asociaón Nacional de Enfermos con Sarcoidosis
Información para los profesionales
recursos compartidos
-
recursos compartidos
Recopilación de documentos, guías, plantillas, diagramas y protocolos de interés para el resto de dispositivos del sistema sanitario.
circuitos funcionales
- Diagrama de flujo del Modelo de Práctica Clínica de la Unidad de Angelman
- Diagrama de flujo del modelo de atención a las enfermedades minoritarias
Guías de práctica clínica
Plantillas y documentos modelo
consultas
-
Consultoría entre profesionales
Para cualquier tipo de información o gestión contacte con elOficina de Enlace.
Investigación y difusión del conocimiento
A continuación os dejamos el enlace a las Áreas y Grupos de Investigación de la Unidad de Enfermedades Raras: enlace
Ponemos a su disposición los enlaces a las principales bases de datos para que pueda buscar qué ensayos clínicos se están llevando a cabo actualmente y donde se realizan.