Presentación
El Servicio Catalán de la Salud, en el marco del programa de Desarrollo e implantación del modelo de atención a las Enfermedades Raras en Cataluña, ha designado en el Parc Taulí como centro experto de la Red de Unidades de Expertosa Clínica (XUEC) en Enfermedades Raras respiratorias.
En Cataluña, la atención a las enfermedades minoritarias (MM) implica a profesionales sanitarios de diferentes ámbitos y combina un alto grado de especialización y de experiencia clínica con el acompañamiento diario y de proximidad de las personas afectadas y sus familias.
Esta atención, integral, integrada y de calidad, se centra en el paciente y su entorno cercano, mediante una red de centros y servicios que trabajan de forma coordinada para cubrir las necesidades sanitarias, educativas y sociales de las personas con MM y sus familias.
La XUEC para la atención de las enfermedades minoritarias respiratorias integra seis unidades adscritas a los siguientes hospitales:
- Hospital San Juan de Dios (UEC pediátricas)
- Hospital Universitario Vall d'Hebron (UEC de adultos y UEC pediátricas)
- Hospital Parque Taulí de Sabadell (UEC de adultos y UEC pediátricas)
- Hospital Clínico de Barcelona (UEC de adultos)
- Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (UEC de adultos)
- Hospital Universitario de Bellvitge (UEC de adultos)
Enlaces de interés
https://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/m/malalties-minoritaries/
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Información para los pacientes
Información de la enfermedad
Las enfermedades minoritarias respiratorias son un conjunto muy heterogéneo de enfermedades minoritarias que afectan principalmente al sistema respiratorio. Pueden afectar sólo a los pulmones oa múltiples órganos y sistemas del organismo.
La causa de estas enfermedades es multifactorial (puede ser genética, ambiental, inmunitaria, etc.) y, en muchos casos, es todavía desconocida. Muchas de las enfermedades minoritarias respiratorias son graves, incapacitantes y tienen un fuerte impacto sobre la calidad y esperanza de vida de las personas que las padecen.
- Enfermedades incluidas en las diferentes áreas de Enfermedades Raras Respiratorias
- Orphanet - El portal europeo de enfermedades minoritarias
Asociaciones de pacientes y familias
Cómo contactar
Para cualquier tipo de información o gestión contacte con el'Oficina de Enlace.
