Presentación
El Servicio Catalán de la Salud, en el marco del programa de Desarrollo e implantación del modelo de atención a las Enfermedades Raras en Cataluña, ha designado en el Parc Taulí como centro experto de la Red de Unidades de Expertosa Clínica (XUEC) en Enfermedades Raras cognitivo-conductuales.
En Cataluña, la atención a las enfermedades minoritarias (MM) implica a profesionales sanitarios de diferentes ámbitos y combina un alto grado de especialización y de experiencia clínica con el acompañamiento diario y de proximidad de las personas afectadas y sus familias.
Esta atención, integral, integrada y de calidad, se centra en el paciente y su entorno cercano, mediante una red de centros y servicios que trabajan de forma coordinada para cubrir las necesidades sanitarias, educativas y sociales de las personas con MM y sus familias.
La XUEC para la atención de las enfermedades minoritarias cognitivo-conductuales de base genética integra cuatro unidades adscritas a los siguientes hospitales:
- Hospital Universitario Vall d'Hebron (UEC pediátricas)
- Hospital San Juan de Dios de Barcelona (UEC pediátricas)
- Hospital Parque Taulí de Sabadell (UEC de adultos y UEC pediátricas)
- Hospital del Mar y Hospital de la Santa Cruz y San Pablo (UEC de adultos)
Enlaces de interés
https://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/m/malalties-minoritaries/
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Información para los pacientes
Información de la enfermedad
Las enfermedades minoritarias cognitivo-conductuales de base genética son un grupo de enfermedades crónicas, de origen genético, que aparecen durante la infancia.
Estos trastornos del desarrollo neurológico pueden presentar manifestaciones motoras, cognitivas (retraso mental) y conductuales (ansiedad, depresión, TDAH, trastornos psicóticos y del sueño, autoagresiones, estereotipias, etc.), y se diagnostican a través de pruebas genéticas.
- Enfermedades incluidas en las diferentes áreas de Enfermedades Raras Cognitivoconductuales
- Orphanet - El portal europeo de enfermedades minoritarias
Asociaciones de pacientes y familias
- FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
- FECAMM - Federación Catalana de Enfermedades Raras
- EURORDIS - Federación Europea de Enfermedades Minoritaria
- Información para familias - IPWSO
- Asociación Prader-Willi Cataluña
- Asociación Española de Prader-Willi
- International Prader-Willi Syndrome Organisation
- Asociación Catalana de SXF
- Federación Española de SXF
- Fragile X Syndrome Foundation (FXSF, Estados Unidos)
- Asociación Catalana del Síndrome de Angelman: Esta dirección de correo electrónico está protegida de los robots de spam.Necessites habilitar Javascript para verla.
- Asociación Española de Síndrome de Angelman (ASA)
- Fundación del Síndrome de Angelman (ASF)
- Angleman síndrome Support Education Research
- Asociación Catalana del Síndrome de Rett
- Asociación Española de Síndrome de Rett
Cómo contactar
Para cualquier tipo de información o gestión contacte con el'Oficina de Enlace.