Presentación
El Servicio Catalán de la Salud, en el marco del programa de Desarrollo e implantación del modelo de atención a las enfermedades minoritarias en Cataluña, ha designado al Parc Taulí como centro experto de la Red de Unidades de Expertosa Clínica (XUEC) en Enfermedades Neuromusculares.
En Cataluña, la atención a las enfermedades minoritarias (MM) implica a profesionales sanitarios de diferentes ámbitos y combina un alto grado de especialización y de experiencia clínica con el acompañamiento diario y de proximidad de las personas afectadas y sus familias.
Esta atención, integral, integrada y de calidad, se centra en el paciente y su entorno cercano, mediante una red de centros y servicios que trabajan de forma coordinada para cubrir las necesidades sanitarias, educativas y sociales de las personas con MM y sus familias.
¿Dónde se presta la atención?
Esta atención se presta desde dos niveles asistenciales:
- laequipo territorial o comunitario de referencia en el domicilio, que incluye el equipo de atención primaria, la atención especializada del hospital y los centros de especialistas de referencia del territorio, los servicios de acción social y los servicios educativos.
- Los equipos de alta especialización de los hospitales, que se organizan en redes de unidades de experiencia clínica (CHUEC).
Las XUEC son servicios clínicos formados por un equipo multidisciplinar de profesionales con un alto nivel de conocimiento y experiencia. Cada una de estas XUEC está especializada en un grupo temático de enfermedades.
Estos dos niveles asistenciales trabajan de forma conjunta, y de su coordinación se encargan los gestores de casos hospitalarios, que también atienden a las personas afectadas y sus familias y les apoyan.
La XUEC para la atención de las enfermedades minoritarias neuromusculares integra seis unidades adscritas a los siguientes hospitales:
- Bellvitge
- Hermanos Trias y Guttmann
- Parque Taulí
- San Juan de Dios
- San Pablo
- Vall d'Hebron
Cómo se puede acceder?
Si su médico sospecha que padece una enfermedad minoritaria, le derivará al hospital de referencia según su área de residencia para que, conjuntamente con la XUEC correspondiente, haga el diagnóstico y elabore un plan terapéutico integral e individualizado para tratar -la.
El seguimiento de la enfermedad se lo harán tanto desde la Unidad de Expertosa Clínica como desde el equipo territorial más cercano a su domicilio. Habrá que ajustar la atención a las necesidades específicas de cada caso, de acuerdo con el diagnóstico de la enfermedad minoritaria, el lugar de residencia y las necesidades de recursos.
* Nada de lo que hay publicado en esta web tiene por finalidad ser utilizado para el diagnóstico ni para el tratamiento médico. Aunque repasamos cuidadosamente nuestros contenidos, no podemos garantizar ni responsabilizarnos de la exactitud médica de todos los documentos publicados, ni tampoco podemos asumir ninguna responsabilidad por el contenido de los sitios web enlazados desde nuestro.
¿Quiénes somos?
Gestora de caso
- Vanessa González Sequero
Equipo multidisciplinar básico
Cuidados Intensivos
- Cristina Fortià Palahi
Neurología
- Mª Luisa Viguera Martínez
- José M. Martínez Pérez
Patología
- M. Rosa Bella Cueto
- Cristina Jou
Neumología
- Manel Luján Torné
- Xavier Pomares Amigo
Psicología
- M. Mercedes Jódar Vicente
Radiologia
- Esther Granell Moreno
Rehabilitación
- Fernanda M. Caballero Gómez
- Begoña Molina Hervás
Enfermería
- Adoración Torres Sánchez
- Patrocinio de los Cobos Cerdera
Trabajo Social
- Merçè Pérez Chico
Equipo multidisciplinar complementario
Cardiología
- Laura Gillamon Torán
Cirugía Ortopédica y Traumatología
- Carlos Puentes
Cirugía Torácica
- Roser Saumench
Endocrinología
- Laia Casamitjana Espuña
Gastroenterología
- Xavier Calvet Calvo
genética
- Nieves Baena Díez
Hematología
- M. Elena Ramila Herrero
Neuroradiología
- Esther Granell Moreno
Oftalmología
- Josep Visa Nasarre
paliación
- Nuria Cañameras Viñas
Reumatología
- Carlos Galisteo Lencastre Veiga
Talleres
- Juan F. Delgado de la Poza
Coordinadora de la UEC - Enfermedades Neuromusculares
Mª Luisa Viguera Martínez
Información para los pacientes
Información de la enfermedad
Las enfermedades neuromusculares son enfermedades crónicas que pueden manifestarse desde la primera infancia hasta la edad adulta y se caracterizan por la debilidad y pérdida de tejido muscular, pero pueden asociarse a otros síntomas, incluyendo fatiga, dolor, entumecimiento, ceguera, dificultades de tragar, dificultades respiratorias y enfermedades del corazón. La mayoría de las enfermedades neuromusculares son progresivas y debilitantes, y conllevan una reducción de la vida útil y de la calidad de vida.
Pueden ser deorigen genético (miopatías congénitas, distrofia muscular de Duchenne, atrofia muscular espinal, etc.) o adquirido (autoinmunes como la miastenia gravis, infecciosas como la poliomielitis o tóxicas como el botulismo).
Básicamente, una enfermedad neuromuscular está algún componente de la unidad motora:
- Músculo: distrofias musculares (distrofia muscular de Duchenne), miopatías congénitas, miotonías y enfermedades metabólicas que se desplazan al músculo.
- Unión neuromuscular (donde se une el nervio con el músculo): miastenia gravis, la más común.
- Terminaciones nerviosas que salen de la médula espinal a lo largo de la columna vertebral.
- Nervio periférico (en brazos, piernas, cuello y cara): existen formas genéticas (por ejemplo, el síndrome de Charcot-Marie-Tooth) y adquiridas (síndrome de Guillain Barré).
- Motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos): la atrofia muscular espinal es la más común.
Muchas de las patologías que conforman las enfermedades neuromusculares son consideradas Rares por su baja prevalencia e incidencia.
Asociaciones de pacientes y familias
Información para los profesionales
recursos compartidos
-
recursos compartidos
Recopilación de documentos, guías, plantillas, diagramas y protocolos de interés para el resto de dispositivos del sistema sanitario.
circuitos funcionales
- Diagrama de flujo del Modelo de Práctica Clínica de la Unidad
- Diagrama de flujo del modelo de atención a las enfermedades minoritarias
Guías de práctica clínica
Plantillas y documentos modelo
consultas
-
Consultoría entre profesionales
Para cualquier tipo de información o gestión contacte con elOficina de Enlace.