Hospital de Sabadell - UEC - Enfermedades Neuromusculares

Presentación

El Servicio Catalán de la Salud, en el marco del programa de Desarrollo e implantación del modelo de atención a las Enfermedades Raras en Cataluña, ha designado en el Parc Taulí como centro experto de la Red de Unidades de Expertosa Clínica (XUEC) en Enfermedades Raras neuromusculares.

En Cataluña, la atención a las enfermedades minoritarias (MM) implica a profesionales sanitarios de diferentes ámbitos y combina un alto grado de especialización y de experiencia clínica con el acompañamiento diario y de proximidad de las personas afectadas y sus familias.

Esta atención, integral, integrada y de calidad, se centra en el paciente y su entorno cercano, mediante una red de centros y servicios que trabajan de forma coordinada para cubrir las necesidades sanitarias, educativas y sociales de las personas con MM y sus familias.

La XUEC para la atención de las enfermedades minoritarias neuromusculares integra seis unidades adscritas a los siguientes hospitales:

Hospital San Juan de Dios (UEC pediátricas)
Hospital Universitario Vall d'Hebron (UEC pediátricas)
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (UEC de adultos)
Hospital Universitario de Bellvitge (UEC de adultos)
Hospital Germans Trias i Pujol con el Institut Guttmann (UEC de adultos)
Hospital Parque Taulí de Sabadell (UEC de adultos)

Enlaces de interés

https://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/m/malalties-minoritaries/

https://catsalut.gencat.cat/ca/proveidors-professionals/unitats-expertesa-clinica-malalties-minoritaries-UEC/

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Información para los pacientes

Información de la enfermedad

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades crónicas que pueden manifestarse desde la primera infancia hasta la edad adulta y se caracterizan por la debilidad y pérdida de tejido muscular, pero pueden asociarse a otros síntomas, incluyendo fatiga, dolor, entumecimiento, ceguera, dificultades de tragar, dificultades respiratorias y enfermedades del corazón. La mayoría de las enfermedades neuromusculares son progresivas y debilitantes, y conllevan una reducción de la vida útil y de la calidad de vida.

Pueden ser de origen genético (miopatías congénitas, distrofia muscular de Duchenne, atrofia muscular espinal, etc.) o adquirido (autoinmunes como la miastenia gravis, infecciosas como la poliomielitis o tóxicas como el botulismo).

Básicamente, una enfermedad neuromuscular afecta a algún componente de la unidad motora:

Músculo: distrofias musculares (distrofia muscular de Duchenne), miopatías congénitas, miotonías y enfermedades metabólicas que se desplazan al músculo.
Unión neuromuscular (donde se une el nervio con el músculo): miastenia gravis, la más común.
Terminaciones nerviosas que salen de la médula espinal a lo largo de la columna vertebral.
Nervio periférico (en brazos, piernas, cuello y cara): existen formas genéticas (por ejemplo, el síndrome de Charcot-Marie-Tooth) y adquiridas (síndrome de Guillain Barré).
Motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos): la atrofia muscular espinal es la más común.

Muchas de las patologías que conforman las enfermedades neuromusculares son consideradas raras por su baja prevalencia e incidencia.