{"id":14718,"date":"2024-05-09T15:01:26","date_gmt":"2024-05-09T13:01:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/?p=14718"},"modified":"2024-05-10T09:11:17","modified_gmt":"2024-05-10T07:11:17","slug":"un-projecte-per-a-la-recerca-de-la-sindrome-dangelman-guanyador-de-la-beca-pau-massana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/actualitat\/noticies\/2024\/05\/un-projecte-per-a-la-recerca-de-la-sindrome-dangelman-guanyador-de-la-beca-pau-massana\/","title":{"rendered":"Un projecte per a la recerca de la s\u00edndrome d\u2019Angelman, guanyador de la Beca Pau Massana","gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"text"}]},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\">[vc_row][vc_column][vc_column_text]\n<ul>\n<li><strong>L\u2019estudi, liderat per les investigadores Marta Moraleda i D\u00e9bora Itzep, investigar\u00e0 els trastorns del son i del ritme circadiari de nens i adolescents amb aquesta patologia<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>\u00c9s la segona edici\u00f3 de la beca que Cellers Maset entrega anualment a projectes de recerca de malalties minorit\u00e0ries<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Aquest dimecres, 8 de maig, s\u2019ha celebrat l\u2019acte d\u2019entrega de la segona edici\u00f3 de la Beca Pau Massana per a la investigaci\u00f3 de malalties minorit\u00e0ries de Cellers Maset, que permet finan\u00e7ar anualment un projecte de recerca de l\u2019Institut d\u2019Investigaci\u00f3 i Innovaci\u00f3 Parc Taul\u00ed. L\u2019esdeveniment ha tingut lloc a la seu central de l\u2019empresa vin\u00edcola, situada a l\u2019Alt Pened\u00e8s.<\/p>\n<p>Enguany, el projecte guanyador de la beca ha estat \u201cEstudi dels trastorns del son i les alteracions cronobiol\u00f2giques del ritme somni &#8211; vig\u00edlia en nens i adolescents amb s\u00edndrome d\u2019Angelman\u201d, liderat per les investigadores <strong>Marta Moraleda<\/strong> i <strong>D\u00e9bora<\/strong> <strong>Itzep<\/strong>, ambdues del grup de recerca de <a href=\"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/recerca\/arees\/malalties-minoritaries\/#grup-discapacitat-intelectual-origen-genetic\">Trastorns del neurodesenvolupament de base gen\u00e8tica<\/a> <strong>de l\u2019Institut. <\/strong><\/p>\n<p>L\u2019objectiu de la investigaci\u00f3 \u00e9s con\u00e8ixer en profunditat el <strong>funcionament i els trastorns tant del son com dels ritmes circadiaris en un grup de poblaci\u00f3 en edat pedi\u00e0trica amb aquesta s\u00edndrome<\/strong>. Aix\u00f2 \u00e9s important perqu\u00e8 aquestes alteracions influeixen directament en el cicle son \u2013 vig\u00edlia i tenen un impacte negatiu en el benestar f\u00edsic, emocional i mental de la persona.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column]<blockquote class=\"eut-element\" style=\"\"><p>Tenir un bon son \u00e9s b\u00e0sic per poder regular l\u2019activitat neuroendocrina, tenir les funcions vitals adequades i un desenvolupament saludable. A trav\u00e9s de q\u00fcestionaris i d\u2019uns rellotges especials, mesurarem els ritmes circadiaris d\u2019aquests nens i adolescents per determinar la freq\u00fc\u00e8ncia d\u2019aquests trastorns del son i poder-los catalogar\u201d, explica Moraleda.<\/p><\/blockquote>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Segons afegeix la investigadora, la intenci\u00f3 tamb\u00e9 \u00e9s comprovar si es pot introduir tractament i fer seguiment per veure si s\u2019ha produ\u00eft una millora en la seva vida di\u00fcrna, el son, el nivell cognitiu i la qualitat de vida de les fam\u00edlies.<\/p>\n<p>L\u2019acte ha comen\u00e7at amb unes paraules de <strong>Marc Massana<\/strong>, propietari de Cellers Maset, qui ha volgut destacar la satisfacci\u00f3 de col\u00b7laborar un any m\u00e9s amb el Parc Taul\u00ed: \u201cQuan vam decidir crear la beca ara fa dos anys, vam buscar un centre de refer\u00e8ncia per a la investigaci\u00f3 de malalties minorit\u00e0ries i no pod\u00edem anar a parar en millors mans. Esperem que aquesta sinergia pugui seguir molts anys m\u00e9s\u201d.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;]<div class=\"eut-element eut-box eut-align-left\" style=\"\"><div class=\"eut-media\"><img width=\"1228\" height=\"819\" src=\"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/ae6e1c42-9cc0-4f29-bd09-6779b378dffc.jpg\" class=\"attachment-full size-full\" alt=\"\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/ae6e1c42-9cc0-4f29-bd09-6779b378dffc.jpg 1228w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/ae6e1c42-9cc0-4f29-bd09-6779b378dffc-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/ae6e1c42-9cc0-4f29-bd09-6779b378dffc-1200x800.jpg 1200w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/ae6e1c42-9cc0-4f29-bd09-6779b378dffc-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/ae6e1c42-9cc0-4f29-bd09-6779b378dffc-600x400.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 1228px) 100vw, 1228px\" \/><\/div>  <div class=\"eut-box-content\">    <p>Foto cedida per Mar\u00e7al Font<\/p>  <\/div><\/div>[\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;]<div class=\"eut-element eut-box eut-align-left\" style=\"\"><div class=\"eut-media\"><img width=\"2560\" height=\"1707\" src=\"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/IMG_0726-1-scaled.jpg\" class=\"attachment-full size-full\" alt=\"\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/IMG_0726-1-scaled.jpg 2560w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/IMG_0726-1-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/IMG_0726-1-1200x800.jpg 1200w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/IMG_0726-1-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/IMG_0726-1-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/IMG_0726-1-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/IMG_0726-1-1920x1280.jpg 1920w\" sizes=\"(max-width: 2560px) 100vw, 2560px\" \/><\/div>  <div class=\"eut-box-content\">    <p><\/p>  <\/div><\/div>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]La investigadora <strong>Marina Pedrosa<\/strong> va exposar els resultats obtinguts en el seu projecte de recerca sobre la fibrosi qu\u00edstica, guanyador de la Beca Pau Massana l\u2019any passat.<\/p>\n<p>Tot seguit, s\u2019ha dut a terme una taula rodona entre les diferents parts implicades en el diagn\u00f2stic i tractament de la S\u00edndrome d\u2019Angelman: <strong>V\u00edctor Mart\u00ednez<\/strong>, director del Centre de Medicina Gen\u00f2mica, ha explicat l\u2019aposta estrat\u00e8gica per a la investigaci\u00f3 i l\u2019assist\u00e8ncia dels pacients amb la s\u00edndrome d\u2019Angelman; <strong>D\u00e9bora Coritza<\/strong>, metgessa del Parc Taul\u00ed i referent en la s\u00edndrome d\u2019Angelman, ha descrit la malaltia des del punt de vista assistencial; <strong>Marta Moraleda<\/strong>, neurofisi\u00f2loga experta en son i bioritmes, l\u2019ha disseminat des del punt de vista neurofisiol\u00f2gic; i finalment, <strong>Casilda Cebri\u00e1n<\/strong>, mare d\u2019un nen amb s\u00edndrome d\u2019Angelman, ha pogut aportar el seu testimoni vital i m\u00e9s personal sobre la malaltia.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;]<div class=\"eut-element eut-box eut-align-left\" style=\"\"><div class=\"eut-media\"><img width=\"2000\" height=\"1334\" src=\"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/beca_pau_massana__R5_0266_.jpg\" class=\"attachment-full size-full\" alt=\"\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/beca_pau_massana__R5_0266_.jpg 2000w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/beca_pau_massana__R5_0266_-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/beca_pau_massana__R5_0266_-1200x800.jpg 1200w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/beca_pau_massana__R5_0266_-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/beca_pau_massana__R5_0266_-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/beca_pau_massana__R5_0266_-1536x1025.jpg 1536w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/beca_pau_massana__R5_0266_-1920x1281.jpg 1920w\" sizes=\"(max-width: 2000px) 100vw, 2000px\" \/><\/div>  <div class=\"eut-box-content\">    <p>Fotos cedides per Mar\u00e7al Font<\/p>  <\/div><\/div>[\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;]<div class=\"eut-element eut-box eut-align-left\" style=\"\"><div class=\"eut-media\"><img width=\"2000\" height=\"1334\" src=\"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/beca_pau_massana__R5_0290_.jpg\" class=\"attachment-full size-full\" alt=\"\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/beca_pau_massana__R5_0290_.jpg 2000w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/beca_pau_massana__R5_0290_-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/beca_pau_massana__R5_0290_-1200x800.jpg 1200w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/beca_pau_massana__R5_0290_-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/beca_pau_massana__R5_0290_-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/beca_pau_massana__R5_0290_-1536x1025.jpg 1536w, https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/beca_pau_massana__R5_0290_-1920x1281.jpg 1920w\" sizes=\"(max-width: 2000px) 100vw, 2000px\" \/><\/div>  <div class=\"eut-box-content\">    <p><\/p>  <\/div><\/div>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]La jornada ha clos amb unes paraules de la presidenta del Parc Taul\u00ed, <strong>Dolors Costa<\/strong>, qui ha subratllat la necessitat de comptar amb mecenatge com el de Cellers Maset per continuar competint al m\u00e9s alt nivell i impulsar la recerca.<\/p>\n<p>La\u00a0Beca Pau Massana\u00a0\u00e9s una iniciativa de Cellers Maset en col\u00b7laboraci\u00f3 amb l\u2019I3PT per recaptar fons i aportar cada any 25.000 \u20ac per a la\u00a0investigaci\u00f3 de malalties de baixa o molt baixa prevalen\u00e7a\u00a0en la societat. Per arribar a aquest import, el celler va posar a la venda 2.500 ampolles del seu cava Solidari.<\/p>\n<p>El nom de la beca \u00e9s un sentit homenatge al fill petit de la fam\u00edlia Massana, en Pau, qui a principis del 2000 va patir una malaltia minorit\u00e0ria pulmonar.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column]<div class=\"eut-element eut-video\" style=\"\"><div class=\"eut-privacy-fallback-content eut-align-center\"><div class=\"eut-privacy-fallback-inner\"><img class=\"eut-privacy-fallback-icon\" src=\"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-content\/themes\/corpus\/images\/privacy\/youtube-icon.png\" alt=\"YouTube\">This content is blocked. Please review your Privacy Preferences.<div class=\"clear\"><\/div><a href=\"#\" class=\"eut-privacy-popup-btn\">Editar privacitat<\/a> \/ <a href=\"https:\/\/youtu.be\/OStyZd2lZMM\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">YouTube<\/a><\/div><\/div><\/div>[\/vc_column][\/vc_row]\n<\/div>","protected":false,"gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019estudi, liderat per les investigadores Marta Moraleda i D\u00e9bora Itzep, investigar\u00e0 els trastorns del son i del ritme circadiari de nens i adolescents amb aquesta patologia<\/p>\n","protected":false,"gt_translate_keys":[{"key":"rendered","format":"html"}]},"author":28,"featured_media":14721,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[246,58,218,253],"gt_translate_keys":[{"key":"link","format":"url"}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14718"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14718"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14718\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14913,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14718\/revisions\/14913"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14721"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14718"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14718"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tauli.cat\/institut\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14718"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}