II Jornada de la XUEC en enfermedades minoritarias autoinmunes sistémicas
Las enfermedades autoinmunes sistémicas están causadas por una respuesta anómala del sistema inmunitario hacia el propio afectado. Son enfermedades crónicas, complejas y potencialmente graves, con una etiología multifactorial y con grandes diferencias en cuanto a su incidencia, pronóstico, tratamiento y manifestaciones clínicas.
Jornada Día Mundial Enfermedades Raras: Hacia un modelo de enfoque integral
Divulgación médico-científica sobre la relevancia del diagnóstico precoz y su impacto en el manejo integral de pacientes con enfermedades minoritarias de base genética.
Jornada de Enfermedades Raras
La Unidad de Enfermedades Raras Parc Taulí organizó esta jornada el 13 de junio de 2019 en el Auditori Taulí, con más de 150 inscritos. Dirigida a profesionales que participan en el abordaje de las enfermedades minoritarias, personas interesadas en el ámbito de estas patologías, así como pacientes, familiares y sociedad en general, fue una interesante experiencia para todos. Le invitamos a ver el vídeo resumen de la jornada.
Más de 5.000 personas desbordan el Parc Taulí de solidaridad en beneficio de la fibrosis quística
Sabadell Corre por los Niños y Báilale la Vida han vuelto a llenar el Parc Taulí de solidaridad, este año en beneficio de los afectados por fibrosis quística, bajo el lema "Damos aire, damos vida a los pacientes con fibrosis quística".
La vida con Fibrosis Quística - con el Jerome y Susana
Susana es la madre del Jerome, un paciente de 4 años de la Unidad de Fibrosis Quística del Parc Taulí, que nos cuenta en este emotivo vídeo como convive su familia con esta afectación.
¿Cómo es la vida con Fibrosis Quística?
Albert, afectado por Fibrosis Quística, y Carmen, su madre, nos lo cuentan en primera persona en este emotivo vídeo que hoy compartimos con vosotros. El próximo 5 de mayo ven a correr en la carrera de Sabadell Corre por los Niños para poder continuar investigando en Fibrosis Quística!
La Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi da el Parc Taulí 7.500 € para un estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos con este síndrome
Representantes de la Asociación entregaron el pasado viernes, 8 de marzo, el cheque a las investigadoras principales, las doctoras Assumpta Caixàs y Olga Giménez. Al acto también asistieron la enfermera experta en Prader-Willi, Rocío Pareja, y el director de Investigación e Innovación, Lluís Blanch.
II Jornada de actualización en síndrome de X Frágil (2019)
Presentaciones de los ponentes de la II Jornada de actualización en síndrome de X Frágil para professinal y familiares realizada el 26/01/2019 en el recinto hospitalario del Parc Taulí.
II Jornada de actualización en síndrome de Angelman (2018)
Mesa redonda con la participación de los profesionales responsables de las diferentes líneas del estudio "Síndrome de Angelman: Identificación de Nuevas alteraciones genéticas".