Sessió Satèl·lit XPatient 2025 – L’Experiència Pacient en l’abordatge de les malalties minoritàries

Els pacients i les seves famílies juguen un rol cabdal en els models de transformació dels hospitals. Per aquest motiu, conèixer les seves necessitats és fonamental per generar un model d’atenció òptim.

Enguany, la jornada centrada en experiència de pacient se centra en l’abordatge de les malalties minoritàries.

Programa

11:00h – 11:10h: Benvinguda al Satèl·lit XPatient Barcelona Congress 2025.

• Sra. Ana Martí Delgado; Directora d’Estratègia i Qualitat del Parc Taulí
• Sr. Víctor Vergés; cap de la Unitat d’Experiència Pacient i Participació Ciutadana

11:10h – 11:25h: Introducció a les Malalties Minoritàries, les Unitats d’Expertesa Clínica (UEC) i els reptes del sistema.

• Dr. Víctor Manuel Martínez; Direcció del Centre de Medicina Genòmica del Parc Taulí

11:25h – 11:45h: On estem? Explicació de l’oficina d’enllaç i casos d’èxit.

• Sr. Joan Pons; gestor del Programa de Malalties Minoritàries del Parc Taulí

11:45h – 12:00h: Millora XPA a Minoritàries. Projecte per validar i si és possible millorar el sistema actual amb la participació de pacients.

• Sr.  Marcos Seneca Garcia; tècnic de la Unitat XPA del Parc Taulí

12:00h – 12:30h: Debat amb Pacients (o familiars); què és el que ens agrada de l’assistència actual i què voldríem per a demà.

• La Dra. Josefa Rivera, Direcció de Docència del Parc Taulí, presenta com s’ha avançat al Parc Taulí en l’atenció als Pacients de Malalties Minoritàries i modera el debat.

Podràs seguir la sessió en directe aquí.