Comença el viatge de Nica des del Parc Taulí
Aquesta campanya vol visibilitzar el llarg i dur camí que recorren les famílies amb infants amb malalties minoritàries sense diagnòstic. read more
Malalties Minoritàries
L’experiència pacient en l’abordatge de les malalties minoritàries
El Parc Taulí ha presentat l’abordatge de la institució en l’atenció dels pacients amb malalties minoritàries en el marc del 10è Congés XPatient Barcelona 2025 read more
El Parc Taulí participa en el congrés XPatient Barcelona 2025
El 16 de setembre es realitzarà una jornada centrada en el rol dels pacients en l’abordatge de les malalties minoritàries. read more
El Parc Taulí constitueix el Comitè multidisciplinari de Teràpies Dirigides per a Malalties Minoritàries de base Genètica
Aquest comitè multidisciplinari té l’objectiu d’identificar els pacients amb malalties genètiques minoritàries per oferir-los un tractament dirigit per millorar el seu estat o evitar la progressió de la malaltia; donar suport a l’equip clínic tractant i fent el seguiment del pacient; gestionar amb Farmàcia/CATSE de l’hospital l’autorització del tractament i avaluar els resultats del tractament en el pacient. read more
Presentem bones pràctiques d’associacions de pacients en el Sistema de Salut
Durant la jornada s’ha donat a conèixer el rol de les associacions de pacients a través de testimonis read more
lla Jornada pel Dia Mundial de les Malalties Minoritàries: Construint un model integral i participatiu
Durant la jornada s’han donat a conèixer les característiques comunes i diferencials de les malalties minoritàries de base genètica, emfatitzant la importància de la genètica clínica i l’assessorament en aquestes malalties. read more
- 1
- 2