A quién va dirigido?
En general, a todos los niños y sus familias afectados de enfermedad crónica que hagan una petición de atención psicológica, tanto a nivel de consulta o asesoramiento como terapéutica, y también a aquellos niños que el pediatra considere en situación de riesgo psicológico o bien presenten problemas de adherencia al tratamiento o vínculo terapéutico, previa valoración con la familia de la conveniencia del recurso para ellos.
Más allá del tratamiento médico
La enfermedad, la disminución y la muerte son experiencias universales que ponen a los individuos y sus familias ante uno de los mayores retos de la vida. El efecto de un diagnóstico de cáncer o de convivencia con una persona gravemente enferma se hace sentir en todo el sistema familiar: todos los miembros de la familia se ven afectados por trastornos emocionales y cognitivos inevitables.
Cuando el enfermo es un niño, la crisis que genera en la familia es aún más intensa en el tamaño en que la obliga a conciliar su ciclo de vida (alterado por la enfermedad), el ciclo de vida individual de sus miembros y el ciclo de vida de la propia enfermedad (agudo, crónico o terminal).
Actualmente, se estima que un 20% de los niños se encuentra inmerso en procesos de enfermedad crónica. El tratamiento médico de las enfermedades crónicas es una condición necesaria, pero no suficiente para lograr el bienestar del enfermo, ya que existen otros factores que inciden en el desarrollo y afrontamiento de una enfermedad crónica. Por otra parte, tanto si hablamos de enfermedad crónica como aguda, hay trastornos o síntomas sin una base orgánica clara que hacen sospechar de una influencia clara de factores psicosociales.
Los tratamientos médicos de los que se dispone en la actualidad hacen posible una vida normalizada pero, sin embargo, un alto número de niños enfermos siguen presentando graves problemas de integración social y ajuste psicológico, en muchos casos sin haber aspectos premórbidos de riesgo . Otros, sólo los presentan en algunas etapas de su ciclo evolutivo. Niños que convivían sin dificultades con la enfermedad durante la infancia, comienzan a tener problemas en la adolescencia. El niño está controlado en su enfermedad pero el resto de aspectos de su vida se ven comprometidos.
Como podemos ayudar a estos pacientes?
El Equipo de Pediatría de la Corporación Sanitaria Parc Taulí es plenamente consciente de la necesidad de contemplar el niño enfermo de manera integral, incluyendo los aspectos comentados hasta ahora. Por ello, pide el apoyo, asesoramiento e intervención de un profesional experto para abordarlo.
El proyecto propone un modelo de intervención biopsicosocial centrado en la familia como unidad central de atención, incidiendo en potenciar los recursos del paciente para hacer frente a la enfermedad, y contando con los recursos que la orientación sistémica y el asesoramiento ofrecen, tanto para la atención directa al paciente, como para la comunicación dentro de los equipos que están en contacto con él.
La familia como unidad central de atención
Como punto de partida, debemos considerar a la familia o al sistema prestador de cuidados (unidad familiar agente de salud) y no a la persona o niño enfermo, como unidad central de atención. Hay que abordar las necesidades de todos los miembros de la familia en relación al impacto de la enfermedad orgánica.
Esta premisa, teniendo en cuenta la dependencia absoluta del niño de su entorno familiar nos permite adaptarnos a la realidad con éxito, han sido, sobre todo, al descubrir y potenciar los puntos fuertes de la familia, sin obviar, sin embargo, sus aspectos más vulnerables. Las intervenciones preventivas, asistenciales y terapéuticas que reconocen la importancia del dolor de todos los miembros de la familia evitan que sean marginados y movilizan su potencial como poderosa herramienta en el proceso de tratamiento.
La orientación familiar sistémica
Resulta útil para la intervención en estos casos, en la medida que da referentes para comprender y actuar sobre el individuo en relación con su medio, y no sobre el individuo de manera aislada. Contempla, por lo tanto, el ser humano como un ser en relación y en consecuencia, las dificultades que pueda presentar a la hora de afrontar sus retos vitales como dificultades de relación.
Aporta una mirada circular de las reacciones del paciente que se explican no tanto por su personalidad, patológica o sana, como por el papel que puede jugar dentro del lugar que ocupa en un sistema dado.
En el caso que nos ocupa, nos referimos tanto al sistema familiar amplio al que pertenece como al sistema resultante de la interacción con el equipo asistencial durante el tratamiento, que en el caso de las enfermedades crónicas puede ser de períodos tan largos que atraviesan las diversas etapas del ciclo vital, tanto del niño como de la familia. Basándonos en la Teoría General de Sistemas, podemos reconocer las leyes que gobiernan la conducta de los individuos en tanto que pertenecen a un grupo y explicarnos y potenciar sus relaciones, mediante la comunicación, ya que ésta es la que regula la información dentro de los sistemas.