A qui va adreçat?
En general, a tots els nens i les seves famílies afectats de malaltia crònica que facin una petició d'atenció psicològica, tant a nivell de consulta o assessorament com terapèutica, i també a aquells infants que el pediatra consideri en situació de risc psicològic o bé presentin problemes d’adherència al tractament o vincle terapèutic, prèvia valoració amb la família de la conveniència del recurs per a ells.
Més enllà del tractament mèdic
La malaltia, la disminució i la mort són experiències universals que posen als individus i les seves famílies davant d’un dels majors reptes de la vida. L’efecte d’un diagnòstic de càncer o de convivència amb una persona greument malalta es fa sentir en tot el sistema familiar: tots els membres de la família es veuen afectats per trastorns emocionals i cognitius inevitables.
Quan el malalt és un nen, la crisi que genera en la família és encara més intensa en la mida en què l’obliga a conciliar el seu cicle de vida (alterat per la malaltia), el cicle de vida individual dels seus membres i el cicle de vida de la pròpia malaltia (agut, crònic o terminal).
Actualment, s’estima que un 20% dels nens es troba immers en processos de malaltia crònica. El tractament mèdic de les malalties cròniques és una condició necessària, però no suficient per aconseguir el benestar del malalt, ja que existeixen altres factors que incideixen en el desenvolupament i afrontament d’una malaltia crònica. D’altra banda, tant si parlem de malaltia crònica com aguda, hi ha trastorns o símptomes sense una base orgànica clara que fan sospitar d'una influència clara de factors psicosocials.
Els tractaments mèdics dels què es disposa en la actualitat fan possible una vida normalitzada però, tot i això, un alt nombre de nens malalts segueixen presentant greus problemes d’integració social i ajustament psicològic, en molts casos sense haver-hi aspectes premòrbids de risc. D’altres, només els presenten en algunes etapes del seu cicle evolutiu. Nens que convivien sense dificultats amb la malaltia durant la infància, comencen a tenir problemes en l'adolescència. El nen està controlat en la seva malaltia però la resta d’aspectes de la seva vida es veuen compromesos.
Com podem ajudar a aquests pacients?
L’Equip de Pediatria de la Corporació Sanitària Parc Taulí és plenament conscient de la necessitat de contemplar el nen malalt de manera integral, incloent-hi els aspectes comentats fins ara. Per això, demana el suport, assessorament i intervenció d’un professional expert per abordar-lo.
El projecte proposa un model d’intervenció biopsicosocial centrat en la família com a unitat central d’atenció, incidint en potenciar els recursos del pacient per fer front a la malaltia, i comptant amb els recursos que l'orientació sistémica i el counselling ofereixen, tant per l'atenció directa al pacient, com per la comunicació dins els equips que estan en contacte amb ell.
La família com a unitat central d’atenció
Com a punt de partida, hem de considerar a la família o al sistema prestador de cures (unitat familiar agent de salut) i no a la persona o nen malalt, com unitat central d’atenció. Cal abordar les necessitats de tots els membres de la família en relació a l’impacte de la malaltia orgànica.
Aquesta premissa, tenint en compte la dependència absoluta del nen del seu entorn familiar ens permet adaptar-nos a la realitat amb èxit, basant-nos, sobretot, en descobrir i potenciar els punts forts de la família, sense obviar, però, els seus aspectes més vulnerables. Les intervencions preventives, assistencials i terapèutiques que reconeixen la importància del dolor de tots els membres de la família eviten que siguin marginats i mobilitzen el seu potencial com a poderosa eina en el procés de tractament.
L’orientació familiar sistèmica
Resulta útil per la intervenció en aquests casos, en la mida que dóna referents per comprendre i actuar sobre l’individu en relació amb el seu medi, i no sobre l'individu de manera aïllada. Contempla, per tant, l’ésser humà com un èsser en relació i en conseqüència, les dificultats que pugui presentar a l'hora d'afrontar els seus reptes vitals com dificultats de relació.
Aporta una mirada circular de les reaccions del pacient que s’expliquen no tant per la seva personalitat, patològica o sana, com pel paper que pot jugar dins el lloc que ocupa en un sistema donat.
En el cas que ens ocupa, ens referim tant al sistema familiar ampli al qual pertany com al sistema resultant de la interacció amb l’equip assistencial durant el tractament, que en el cas de les malalties cròniques pot ser de períodes tant llargs que travessen les diverses etapes del cicle vital, tant del nen com de la família. Basant-nos en la Teoria General de Sistemes, podem reconèixer les lleis que governen la conducta dels individus en tant que pertanyen a un grup i explicar-nos i potenciar les seves relacions, mitjançant la comunicació, ja que aquesta és la que regula la informació dins els sistemes.