El Parc Taulí crea la Unitat de Malalties Minoritàries que facilitarà la reorganització del model d’atenció dels pacients afectats per aquestes patologies

S’estrena el nou espai web de la Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí.

El Parc Taulí ha creat la nova Unitat de Malalties Minoritàries, que estrena espai Web, i que neix amb l’objectiu d’implementar un nou model d’atenció als pacients afectats, tant en la edat pediàtrica com adulta, per diferents patologies de baixa prevalença.

Aquest nou model serà el resultat de la reestructuració i coordinació de les diferents unitats existents per a l’atenció de les diferents malalties minoritàries (Síndrome d’Angelman, Síndrome de Prader-Willi, Anomalies dels Cromosomes Sexuals, Fibrosi Quística....), des d’on s’ofereix assistència  pacients de tot el territori des de fa molts anys, i que ara es volen potenciar oferint una medicina personalitzada que, sens dubte, ha de repercutir en un millor abordatge de les respectives malalties.

Des de la coordinació dels diferents equips multidisciplinaris es treballarà en aquesta línia, concentrant recursos i coneixements, entre d’altres aspectes, tots ells orientats a oferir una atenció integral i excel·lent als nostres pacients.

Unitat d’expertesa clínica

El Parc Taulí va ser designat, ara fa un any, com una de les tres unitats d’expertesa clínica que configuren la primera xarxa d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, dedicada a l’atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica, juntament amb l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. El treball de l’equip multidisciplinari de la Unitat d’atenció a persones amb trastorns cognitius conductuals de base genètica del Parc Taulí, creat l’any 1997, va ser la base d’aquesta designació.

Ara, en la nova Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí, també està resultant clau la integració de la veu del pacient, mitjançant la Delegació de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a Catalunya, i amb la qual ja s’han portat a terme diferents reunions de treball. D’altra banda, l’impuls a la recerca també esdevé una línea estratègica. Recordem que l’Area de Recerca de Malalties Minoritàries (creada en el marc de l’Institut de Recerca i Innovació Parc Taulí) té, actualment, 5 grups d’investigació.

A Catalunya, més 400.000 persones conviuen amb una malaltia minoritària.