En el marc del Dia Mundial de la Síndrome de Prader-Willi, el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí organitza una sessió d’actualització adreçada a familiars i cuidadors.
Programa de la sessió
9:00 h Introducció, benvinguda i presentació del programa.
- Dr. Víctor Martínez. Director del Centre de Medicina Genòmica i coordinador de la Unitat de Malalties Minoritàries, CCSPT.
- Sra. Assumpta Mas. Presidenta Associació SPW Catalunya
- Dra. Raquel Corripio. Directora del Departament de Pediatria i coordinadora UEC de SPW, CCSPT. Coordinadora de l’Àrea de recerca en Malalties Minoritàries de l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT-CERCA).
- Dra. Assumpta Caixàs. Servei d’Endocrinologia i Nutrició. Responsable SPW adults. Coordinadora del grup de treball d’Obesitat i SPW, i de l’Àrea de Metabolisme i
Digestiu a I3PT-CERCA. Coordinadora del grup de treball SPW de la SEEDO, i del grup de treball d’obesitat genètica de la SEEN.
Taula 1. Progressos en l’àmbit mèdic
Moderadores: Dra. Raquel Corripio i Dra. Assumpta Caixàs
- 9:15 h – La Unitat de Malalties Minoritàries. Sra. Núria Capdevila
- 9:30 h – Dia de la transició (de Pediatria a Adults). Sra. Yolanda Couto
- 9:45 h – La salut mental continua sent un repte. Dra. Susanna Esteba-Castillo
- 10:15 h – Psicofàrmacs en el SPW. Dr. Ramon Corona
- 10:30 h – Col·loqui
10:45 h – Pausa cafè
Taula 2. Progressos en l’àmbit científic
Moderadores: Dra. Assumpta Caixàs i Dra. Raquel Corripio
- 11:15 h – Assaigs clínics actuals en Pediatria. Dra. Raquel Corripio
- 11:30 h – Assaig clínic amb PBF-999 de Palobiofarma. Resultats de la fase 2 i preparatius de fase 3. Dra. Assumpta Caixàs
- 11:45 h – Col·loqui
- 12:15 h – Estudi de cognició en nens. Dra. Lorena Joga
- 12:30 h – Resultats de l’estudi amb mantes propioceptives. Sra. Rocío Pareja
- 12:45 h – Resultats de l’estudi farmacogenètic. Dra. Neus Baena
- 13:00 h – Resultats de l’estudi neuroimatge. Sr. Alex Moreno
- 13:15 h – Estudi en curs sobre termogènesi. Dra. Alba Hernández
- 13:30 h Col·loqui
14:00 h – Cloenda de la jornada
familiars i cuidadors d'usuarias amb la Síndrome de Prader-Willi
