Els pacients i familiars juguen un rol primordial en els models de transformació dels hospitals. Per aquest motiu, conèixer les seves necessitats és fonamental per generar un model d’atenció òptim. En el marc del 10è Congrés XPatient Barcelona 2025, el Parc Taulí ha acollit la sessió satèl·lit “L’experiència del pacient en l’abordatge de les malalties minoritàries”.
La Dra. Ana Martí, directora d’Estratègia i Qualitat del Parc Taulí, ha iniciat la sessió remarcant la importància de la participació ciutadana en el món sanitari. “Quan les institucions garanteixen espais de diàleg amb els pacients podem idear iniciatives que busquen millores concretes”, ha explicat la Dra. Martí. Posteriorment, el cap d’Experiència Pacient i Participació Ciutadana, el Sr. Víctor Vergés, ha manifestat que des de la Unitat d’Experiència Pacient es treballa per millorar els canals i les vies de participació ciutadana.
Tot seguit, el Dr. Víctor Manuel Martínez, director del Centre de Medicina Genòmica del Parc Taulí, ha fet una introducció a les malalties minoritàries, les Unitats d’Expertesa Clínica (UEC) i ha manifestat els diferents reptes que té el sistema sanitari i social per garantir un abordatge global d’aquestes malalties. “Anem per bon camí, per cal avançar en la investigació, digitalització i interoperabilitat, entre d’altres”, ha manifestat el Dr. Martínez.
Posteriorment, el Sr. Francesc Durán, gestor administratiu del Parc Taulí, ha presentat l’oficina d’enllaç. Es tracta d’una finestra única d’entrada i sortida d’informació de tot allò relacionat amb les malalties minoritàries que té per objectiu agilitzar els tràmits, resoldre dubtes, evitar el duplicat de proves o visites i assegurar que tot el circuit de l’atenció al pacient funcioni sense incidències. Aquest espai compta amb dos gestors de casos administratius especialitzats en malalties minoritàries pediàtriques i d’adults.
A més, el Sr. Marcos Séneca, tècnic de la Unitat d’Experiència Pacient del Parc Taulí, ha presentat diferents vies de participació ciutadana que es duen a terme al Parc Taulí.
A continuació, la Dra. Josefa Rivera, directora de Docència del Parc Taulí amb una llarga trajectòria en la gestió de les malalties minoritàries a l’hospital, ha presentat com ha avançat el sistema sanitari en l’atenció dels pacients amb aquestes malalties.
Finalment, la Dra. Rivera ha moderat una taula de diàleg entre pacients i familiars amb malalties minoritàries en què han exposat les seves experiències i les seves percepcions sobre l’abordatge de les malalties.
