Aquest matí ha començat el Viatge de la Nica des del Parc Taulí de mà de l’Izan Gabriel i la seva mare Yamileth Acuña. Aquesta campanya, impulsada per l’Hospital Sant Joan de Déu i la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) i on participen diferents hospitals de l’Estat, vol visibilitzar el llarg i dur camí que recorren les famílies amb infants amb malalties minoritàries sense diagnòstic.
Ara, l’Izan compartirà una part del camí d’aquesta nina viatgera i aventurera. Cada Nica inclou un codi QR que permet fer una donació destinada al Programa IMPaCT-Genòmica i el Servei d’Informació i Orientació (SIO) de FEDER. Aquestes accions tenen l’objectiu d’impulsar la investigació genètica i oferir orientació especialitzada a les persones i familiars que han de viure/conviure amb una malaltia minoritària.
Tothom pot participar en aquesta campanya de tres formes diferents: fer una donació; passant la nina a una altra família per continuar el viatge de Nica i/o compartint la fotografia de Nica a través de les xarxes socials a través del perfil @elviajedenica.
